Zwangerschap afgebroken ivm ernstige hartafwijking

Discussie in 'Vlindertjes van 17 - 24 weken' gestart door TS2016, 9 jan 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Hallo allemaal,

    Korte tijd geleden heb ik tijdens de 20 weken echo te horen gekregen dat ons kindje een ernstige hartafwijking heeft genaamd hypoplastische linkerhart syndroom. Na een second opinieonderzoek en een goed gesprek met de kindercardioloog hebben mijn partner en ik met veel pijn en verdriet ervoor gekozen om de zwangerschap te beëindigen. Uiteindelijk ben ik met 21weken en 3dagen bevallen. Ondanks dat het ons keus is geweest blijft de pijn en het verdriet nog aanwezig. De leegte en het idee dat ik een maand geleden nog zwanger was en nu bevallen ben maar geen kindje heb om ervoor te zorgen. Mijn wens voor een nieuwe zwangerschap is nu vele malen groter en ik doe niks anders dan op internet naar ervaringen lezen mbt dit onderwerp. Ik zou graag met moeders in contact willen komen die helaas dit ook hebben meegemaakt. Ook zou ik graag paar vragen willen stellen in de hoop dat er iemand zal zijn die haar ervaringen met mij wil delen zodat ik weer een beetje hoop kan krijgen.

    - hoe lang duurde de obductie onderzoek bij jullie kindje en wanneer werden jullie na de bevalling geroepen voor een gesprek bij de klinische geneticus?
    - hoe groot was bij jullie de herhalingsrisico bij een volgend zwangerschap?
    - hebben jullie erna opnieuw geprobeerd om weer zwanger te raken en hoe snel ging dat?
    - indien je erna nog zwanger bent geweest, hebben jullie daarna een gezond kindje mogen verwelkomen?

    Ondanks mijn grote wens om opnieuw zwanger te worden, ervaar ik tegelijktijd ook een hoop angst. Wat als....

    Ik hoor graag jullie ervaringen. Alvast dank.
     
  2. 86Laura

    86Laura Bekend lid

    3 jun 2012
    772
    1
    0
    Hey meis,

    Ten eerste gecondoleerd. Heftig!

    Ik ben in feb16 in dezelfde rollercoaster terecht gekomen. Tijdens 20 weken echo bleek dat onze dochter een middenrifsbreuk had met ernstige afwijkingen. Na 1.5wk nog een echo waarbij skeletafwijkingen naar voren kwamen waardoor ik overtuigd was van een syndroom. Wij hebben net 22wk onze dochter geboren laten worden. Ze heeft nog 2uur geleefd.

    Uit chromosoomonderzoek bleek dat ze afwijkingen had maar dat het niet erfelijk was. Hele geruststelling! Botte pech was de conclusie.

    Obductie duurde 4 weken. Toen bij gynaecoloog gesprek gehad die ons al wat info kon geven over de afwijking.
    6weken na geboorte klinisch geneticus gezien en bleek ze het Pallister Killiansyndroom te hebben. Zeldzaam, zeer ernstige vorm en ze had niet oud geworden met veel ellende.

    Kans op herhaling was minimaal doordat het niet erfelijk was.

    Ik was binnen 3mnd weer zwanger. Niet perse bewust maar wel zeer gewenst! In die tijd verloor ik schoonmoeder door ziekte en zat nog in de rouw.
    Vond het wel meehelpen in de verwerking om weer zwanger te zijn.
    Goed gesteund door gynaecoloog en vk. Mocht zelf bepalen of ik medisch wilde zijn en hoevaak ik controle had. Heb gekozen voor alleen een vroege guo en 20wk guo en toen alles goed bleek geen extra controles.

    Ben nu 34wk zwanger en hij lijkt hartstikke gezond!

    Knuffel en srerkte!
     
  3. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Lieve 86Laura,

    Jeetje wat heftig zeg! Wat fijn om terug te lezen dat je goed bent opgevangen door de gynaecoloog en de vk. Natuurlijk ook van harte gefeliciteerd met je derde zwangerschap! Wat fijn dat nu alles goed gaat. Nog even dan mag je hopelijk je kleine wondertje verwelkomen!

    Ik heb zelf begin maart een gesprek bij de klinische geneticus. Aan de ene kant lijkt het nog zo ver maar aan de andere kant geeft het ook de ruimte zodat mijn cyclus weer een ritme krijgt. Ik wil zo graag weer voor de tweede keer mama worden, in de hoop dit keer wel voor mijn kindje te kunnen zorgen. Ik zeg tweede omdat mijn lieve vliendertje altijd mijn eerste kindje zal blijven.

    Lieve Laura, succes voor de komende tijd en hopelijk dat je binnenkort een gezond wondertje mag omhelzen. Bedankt voor het delen van je ervaring met mij.

    Kuss!
     
  4. 86Laura

    86Laura Bekend lid

    3 jun 2012
    772
    1
    0
    Bexankt meis!

    Onze dochter hoort er ook bij. Heeft een naam, geboorte/overlijdenskaartje, mijn andere dochter is grote zus en op het kaartje van onze zoon zal ze ook staan. :)

    Mijn cyclus was snel weer normaal, 6 weken duurde het.
    Ik was heel blij dat ik niet echt bewust bezig was met zwanger worden, zodat ik de stress daarvan niet had. Ook vond ik het fijn zwanger te zijn op de uitgerekende datum van onze dochter. Het gaf toch wat rust.

    Wij hebben nooit spijt gehad van de keuze om de zwangerschap af te breken. Toen de klinisch geneticus ons vertelde dat ze toch een diagnose hadden gevonden was dat echt het laatste puzzelstukje en was onze overtuiging dat het zo het beste was ook echt 100%

    Heb de tijd daarna wel wat gehad aan gesprekken met de POH (praktijkondersteuner huisarts)
    Ook omdat mn schoonmoeder op 48jarige leeftijd euthanasie kreeg. De dag dat ze overleed had ik positieve test in mn handen... heel bizar!

    Ben zelf na 3mnd weer gaan werken.

    Kus
     
  5. Bubbels84

    Bubbels84 Fanatiek lid

    27 jun 2016
    2.284
    611
    113
    Hoi

    Gefeliciteerd met je kindje en tegelijk ook gecondoleerd. Wat verdrietig dat je dit moet meemaken.
    Ik ben zelf op 4 jan bevallen met ruim 13 weken. Ons kindje had een megablaas en geen kans op leven. Hoezel de afbreking onze eigen keuze was en ook eigenlijk de enige optie doet het wel pijn...

    Ik heb13 februari een gesprek met gyn voor bespreken van alle uitslagen. Als uit de obductie iets afwijkend naar voren kom wordt nadien gesprek met klinisch geneticus ingepland ivm kans op herhaling.

    De wens op een nieuwe zwangerschap is groot! Maar eerst zien hoe mijn cyclus zal zijn. Op dit moment bloed ik nog best.

    Ik heb ook een gesprek gepland staan voor Hulp hopelijk kan ze me helpen dit alles een plaatsje te geven

    Ik werk in ieder geval 2 w na bevalling niet en dan overleggen met de arbo arts voor Hoe ik het weer ga oppakken .

    Ik kan je dus nog geen antwoorden geven maar wil je wel graag heel veel sterkte wensen!
     
  6. 86Laura

    86Laura Bekend lid

    3 jun 2012
    772
    1
    0
    Hoi Bubbels,

    Wat vers allemaal nog... ik hoop dat je het een plekje kunt geven. Het is idd zo pijnlijk, ik voelde het ook echt als een soort 'wie zijn wij om een keuze te maken of jij mag leven'
    Maar uiteindelijk wist ik ook dat we het juist vanuit liefde besloten hebben. Ze had geen fijn leventje gehad.

    Neem de tijd om te herstellen he! Je lichaam zit in een hormonale knoop.

    Heel veel sterkte en ik hoop dat er duidelijkheid komt vanuit de obductie.
     
  7. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Hi Bubbels,

    Ook ik heb nog last van bloedingen. Ik merk wel dat het langzamerhand aan het minderen is. Wat duurt wachten dan lang hè op de resultaten. Aan de andere kant geeft het wachten ook de gelegenheid om mijn cyclusritme weer op orde te krijgen.

    Is het bij jullie ook zo dat elke uur weer anders is. Ik kan me heel sterk voelen en paar uur later ook weer zo kwetsbaar en heb dan ook nergens zin in. Ondanks dat het onze keus is geweest om de zwangerschap af te breken blijft het uiteraard nog zo pijnlijk en verdrietig dat wij voor deze keuze hebben moeten staan.

    Lieve bubbels, ik wens jullie voor de komende periode veel kracht toe en hopelijk zullen jullie, wanneer jullie er klaar voor zijn, weer zwanger mogen worden!
     
  8. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Lieve Laura,

    Wat een nare periode heb je achter je rug. Twee verlieservaringen in een korte tijd maar ook gezegend met een nieuwe zwangerschap. Ik begrijp heel goed dat dit een beetje dubbel is geweest voor je. Ondanks je nare periode ben je wel bijna zo ver om je derde kindje te verwelkomen. Hoe reageert je oudste op de komst van je nieuwe kindje?
     
  9. Bubbels84

    Bubbels84 Fanatiek lid

    27 jun 2016
    2.284
    611
    113
    Kan ben wel heel benieuwd hoe ik een nieuwe zwangerschap mag ervaren. Ook al zou er uit alle onderzoeken niks komen zou ik toch een vroege guo mogen en überhaupt vroege echo om leven vast te stellen. Dat stelt me wel iets gerust.

    Ja heel herkenbaar dat het per uur wisselen kan. Soms sta ik goed op maar dan doe ik een dutje en word ik wakker met een pesthumeur of juist heel verdrietig. De ene keer wil ik er over praten dan weer niet. Soms kan ik babyverhalen goed hebben soms stop ik ze weg. En ga zo maar Door!

    Wel 'fijn' iemand te treffen die in hetzelfde schuitje zit. Ik had nooit kunnen indenken wat een impact dit heeft. Je kan je een voorstelling maken het echt doormaken is zo veel intenser en verdrietiger
     
  10. 86Laura

    86Laura Bekend lid

    3 jun 2012
    772
    1
    0
    Ik was eerst een beetje angstig omdat we graag 2 kinderen wilden. Als onze dochter nu geleefd had, hadden we nooit over een paar weken onze zoon kunnen ontmoeten. Gelukkig ben ik zo nuchter om dat een plek te kunnen geven!

    Onze dochter kan niet wachten. Maar het mooie is dat ze haar zusje, die ze nooit ontmoet heeft, nooit gezien heeft, een plekje geeft. In haar fantasie heeft haar zusje een plek en dat is fijn!

    Ik heb ook nog af en toe die momenten vol emoties en laat ze er ook zijn.

    Xx
     
  11. Bubbels84

    Bubbels84 Fanatiek lid

    27 jun 2016
    2.284
    611
    113
    Ja dat is zo. Ik wil soms graag geloven dat hij er nu nog niet klaar voor was. Het onmogelijke vind ik alleen dat je niet weet of en zo ja wanneer je weer zwanger wordt en of dat kindje wel gezond mag zijn. Hadden we wat dat betreft maar een glazen bolletje die ons daar wat ver kon vertellen
     
  12. 86Laura

    86Laura Bekend lid

    3 jun 2012
    772
    1
    0
    Dat is zo. Ik ben dankbaar dat ik niet de tijd heb gehad om daarover na te denken omdat ik snel weer zwanger was. Denk dat de onzekerheid heel erg aanwezig was geweest als dat anders was.

    Ik hoop dat het jullie ook zo vergaat!
     
  13. Ster2016

    Ster2016 Actief lid

    24 sep 2016
    142
    3
    18
    Hai, hai,

    Wij hebben in de zomer 2016 afscheid moeten nemen na 15 weken zwangerschap ivm dezelfde hart afwijking. Door omstandigheden is dit al in vroeg stadium gesignaleerd.

    - hoe lang duurde de obductie onderzoek bij jullie kindje en wanneer werden jullie na de bevalling geroepen voor een gesprek bij de klinische geneticus?
    2 maanden na mijn bevalling hadden afspraak bij klinisch geneticus daar kreeg ik ook uitslag van obductie.

    - hoe groot was bij jullie de herhalingsrisico bij een volgend zwangerschap?
    We hebben niet gekozen om verder onderzoek te doen bij klinisch geneticus daardoor blijft de kans op herhaling nu 5 tot 10%

    - hebben jullie erna opnieuw geprobeerd om weer zwanger te raken en hoe snel ging dat?
    Na 3 maanden na de bevalling

    - indien je erna nog zwanger bent geweest,
    Helaas is dit nog niet gelukt.. hopen op een mooi 2017!!

    Ook hier heeft ze haar plek gekregen in het gezin.
    Rond de bevallingsdatum vond ik t wel weer zwaar.. het had allemaal zo anders moeten zijn...

    Sterkte allemaal!!! ❤
     
  14. Maris22

    Maris22 VIP lid

    7 aug 2007
    5.402
    1
    38
    Vrouw
    Assistent Manager Horeca
    Zuid holland
    Lieve TS2016
    Allereerst gecondoleerd met dit grote verlies... Wat zullen jij en je partner in een verdrietig periode zitten...
    Voor ons is het alweer wat langer geleden (aanstaande april 9 jaar) maar ben er nog bijna dagelijks mee bezig.
    Ik ben bevallen bij 22wk zwangerschap van een mannetje wat Triploïdie had,een 'setje teveel chromosomen' en ook hij had geen kans op leven,zou overlijden tijdens de zwangerschap of vlak na geboorte als we het zouden uitdragen,wat bij deze afwijkingen weining voorkomt(het uitdragen toto 9mnd) Hij was ons eerste kindje en het heeft heel veel verdriet en woede met zich meegebracht.
    Wij kregen 2maanden na geboorte de uitslag van de obductie van de klinisch patholoog en hebben zelf ook ons DNA laten testen om te kijken of wij geen drager waren van een gen... Uiteindelijk bleek dat niet zo te zijn en hadden wij grof gezegt vette pech en had hij eigenlijk al in een vroeg stadium een miskraam moeten worden omdat er bij de celdeling iets niet goed is gegaan. Hij had dus een setje teveel chromosomen maar was verder een mooi kindje met wel wat zichtbare afwijkingen.
    De kans op herhaling noemde ze dus nihil,en we kregen daarna groen licht voor een volgende zwangerschap. In November hetzelfde jaar was ik zwanger van onze J en dat was totaal geen roze wolk... Gelukkig had ik een super lieve gyn en kreeg ik bij haar vanaf 6 weken om de 2 weken een echo,allereerst om te kijken of er geen tekenen waren van een afwijking,en om gerust gesteld te worden en dat was superfijn. Ben tot de 20 wk echo bij haar gebleven en daarna weer terug naar de vk.
    Ik beleefde mijn 3 zwangerschappen erna altijd in angst: wat als het weer mis gaat? Dit heeft ervoor gezorgd dat ik niet heb kunnen genieten van mijn zwangerschappen en dat is heel zwaar geweest.
    Die angst die je heb is dus heel begrijpelijk en praat er veel over met je gyn of vk...
    Ik wens je heel veel sterkte in deze donkere periode...Dikke knuf!
     
  15. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    13.389
    907
    113
    Allereerst, sterkte !
    Moedige beslissing hebben jullie genomen.

    Wij hadden een dochter met hlhs, en daarna nog 2 jongens gekregen zonder hartafwijking.
    Ik kreeg wel extra echo's en na de geboorte zijn ze ook nog eens gecheckt.
    Maar, dat was ook deels omdat ik gewoon doodsbang was dat er wat mis was.

    Hlhs is eigenlijk 'gewoon' een groei/bouw fout.
    En niks genetisch.
    "Domme pech" zou je het kunnen noemen.
     
  16. Bubbels84

    Bubbels84 Fanatiek lid

    27 jun 2016
    2.284
    611
    113
    Oh mamavan chantal mijn hart staat altijd even stil as ik jouw onderschrift lees. Dat je je kindje 2 jaar hebt mogen kennen en dan afscheid moet nemen... pfff ik kan me er geen voorstelling van maken
     
  17. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Klopt Bubbels, je weet pas hoe groot de verdriet is alsje het zelf heb meegemaakt. Zij hebben mij in het ziekenhuis hulp aangeboden van een professional om mee te kunnen praten. Persoonlijk voelde ik daar de behoefte niet voor omdat ik van mening ben dat ik liever in gesprek ga met iemand die soortgelijke verdriet en verlies heeft ervaren. Dan zullen we op dezelfde level zitten qua communicatie. ik voel mij dan beter begrepen. Klinkt misschien raar. Ik heb helaas zelf een goeie vriendin dit dit twee keer heeft meegemaakt. Niet bij haar zelf gelukkig maar bij haar zussen. Als ik met haar in gesprek ga begrijpt ze volkomen mijn verdriet en kan precies beschrijven wat ik denk en voel. Ik hoop dat je ook iemand in je omgeving hebt waar je goed mee kan praten
     
  18. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Lieve ster2016,

    Als eerst gecondoleerd met het verlies van je dochtertje. Ondanks dat het in een vroege stadium is gesignaleerd blijft dit natuurlijk een hele grote verlies!!

    Ik hoop voor je dat je in 2017 weer mama mag worden! Dat is je zeker gegund Meis!
     
  19. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Lieve Maris,

    dank voor je bericht en je antwoorden op mijn vraag. Ik snap ook volkomen dat je je zwangerschappen in angst hebt ervaren. Tot en met vandaag vraag ik mijzelf af wat ik anders had kunnen doen om dit te voorkomen. Ik merk dat ik opzoek ben naar antwoorden en diep van binnen weet ik ook dat het niet aan mij ligt en dat ik tijdens mijn zwangerschap verantwoorde keuzes heb gemaakt voor zo gezond mogelijk zwangerschap.

    Lieve maris geniet van je gezin en bedankt voor je bericht. Dikke kus
     
  20. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Hi Chantal,

    Dank voor je bericht. Wat verdrietig om te moeten lezen dat je dochtertje met hlhs bijna 2 jaar is geworden en wat moedig en sterk van jullie dat jullie toentertijd de zwangerschap voort hebben gezet. Respect!!

    Wat je zegt over de bouw fout is dit ook bevestigd door de gynaecoloog. Ik heb zelf een kleine hartafwijking waar ik geen last van heb en waarvoor ik nooit ben geopereerd en ik dacht eerst dat het door mij kwam dat mijn kindje hlhs heeft. Hij vertelde mij dat de kans 5 tot 15% is dat ik een kindje krijg met een hartafwijking maar dan zal het om een kleine afwijking gaan. Hlhs is naar zijn zeggen een ernstige hartafwijking en dat dit gewoon een bouw fout is geweest. Dit is zo dubbel ook omdat mijn kindje voor de rest wel 'gezond' was. In maart heb ik een gesprek met de klinische geneticus en hoop dat ik dan groenlicht zal krijgen voor een tweede zwangerschap.
     

Deel Deze Pagina