Lieve allemaal, In december 2010 heb ik een miskraam gehad met 10 weken. Daarna heeft het 14 maanden geduurd voor ik weer opnieuw aantelde. De eerste weken van mijn zwangerschap was ik heel erg misselijk maar bij 16 weken hield dat gelukkig op! Alle tussentijdse echo's zagen er goed uit. Ik was er van overtuigd dat wij een zoon kregen. Maar dan die 20 weken echo. De echoscopiste zegt; Ja, de kleine ligt er niet helemaal goed voor. Dus kom volgende week maar even terug. De week erop. Ja hij ziet er goed uit alleen zie ik iets aan zijn hartje wat me niet lekker zit dus ik stuur je door naar mijn supervisor. Bij die supervisor konden we pas anderhalve week later terecht. Ik probeerde me nog niet druk te maken. Het zou allemaal wel met een sisser aflopen...... Maar dan zegt die man (de supervisor) toch wat hij ziet. En dat is een hartafwijking en een hazelip. WAT? Dat kan toch niet? Heeft u het wel goed gezien? Wat nu? U wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis van Maastricht. Daar zitten de beste doktoren en hebben ze goede apparatuur. Zij kunnen je inzicht geven in de afwijking van jullie baby....... Daar sta je dan samen met je partner in het Ziekenhuis van Maastricht..... Na een echo van een uur word er verteld dat onze zoon een zeldzame maar vooral ernstige hartafwijking heeft en een kleine hazelip aan de linkerzijde. Je voelt de grond onder je voeten wegzakken en denkt dit kan toch niet! Op dat moment krijg je ook nog een schop van je kleine mannetje in je buik waardoor je een intens verdriet ervaart. Er is helemaal niets mis met hem. HIj doet het hartstikke goed in mijn buik....... Voor de zekerheid word er ook een vruchtwater punctie gedaan en mogen we volgende week terug komen voor de uitslag en een gesprek met een kinder cardioloog. In het daarop volgende gesprek geeft de cardioloog na het doen van een uitgebreide echo aan wat zijn bevindingen zijn. Hypoplastisch linker hart syndroom (HLHS) en een double inter linker ventrikel. Wat het toch wel erg gecompliceerd maakt. Wij hebben uiteindelijk na een ruime week besloten voor een zwangerschapsafbreking. Dit was echt het meest moeilijke wat ik ooit heb moeten doen. En vooral om het ook nog eens uit te spreken....... Op dinsdag ben ik in Maastricht opgenomen. Hier werd het medicijn Cytotec ingebracht. Om de 4 uur 2 pilletjes cytotec, 400 MG. Ik heb tussentijds gevraagd om een ruggeprik vanwege de pijnklachten door de cytotec. Echt niet te houden! Om 10 uur in de ochtend had ik mijn eerste pilletjes en s'avonds om 22.18 is onze zoon Jake geboren. Hij was niet meer in leven. Maar dat neemt niet weg dat ik toch erg trots was op mijn mooie kleine mannetje. In het ziekenhuis gaven te ons gelukkig alle tijd. Als we graag hulp wilde of als de verpleging ergens bij kon helpen, niets was te gek. We hebben Jake eerst helemaal bewonderd en heel veel foto's gemaakt. Ook voet en handafdrukken. Vervolgens hebben we jake aangekleed met geweldig mooie kleertjes die op maat waren gemaakt door een hele lieve dame van monpetit, echt de moeite waard voor kleertjes vanaf maat 30. De volgende dag mochten wij gelukkig al uit het ziekenhuis. We hebben ervoor gekozen om Jake mee naar huis te nemen. Door de Dela was er bij ons thuis een koelplaat gebracht. Deze plaat hebben wij in Jake zijn ledikant gelegd met daar een deken overheen. Het zag er super uit. Wij hebben nog 3 dagen Jake thuis gehad en hebben hem toen op zaterdag laten cremeren. Wel bij een crematorium bij ons in de buurt. Samen met onze naaste familie hadden we een familiekamer en daar hebben wij afscheid genomen van onze kleine man. De crematie is nu 4 dagen geleden. Mijn man en ik beginnen nu pas met het besef van wat er de afgelopen tijd allemaal gebeurd is. Alles gaat zo snel en je bent echt in een soort roes. Ik weet niet of er op dit moment andere vrouwen actief zijn op dit forum en een soort gelijk iets hebben meegemaakt. Maar ik zou graag contact met jullie willen. Liefs Nathalja, mama van Jake
Jee meid wat een heftig verhaal.. Gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon Jake Hij heeft jullie toch papa en mama gemaakt. Maar ook helaas gecondoleerd met het verlies van jullie mannetje.. Wat is het leven soms toch oneerlijk Een kindje verliezen is (vind ik) het ergste wat je kan overkomen.. Heel veel sterkte, praat, huil en schreeuw. Dat kan echt helpen bij het verdriet een plekje te geven.
Nathalja ik wil jou en je man heel veel sterkte toewensen met dit grote verlies. Blijf vooral in gesprek met elkaar! Maar idd, neem de tijd om te rouwen, te huilen, te schreeuwen! Wij hebben een maand geleden afscheid genomen van onze zoon Yannick wegens trisomie 18.
Hey meid Als eerste gecondoleerd met jullie verlies Al hebben julie wel iets moois voor terug gekregen, een zoon... Hij heeft jullie moeder en vader gemaakt en dat is iets dat je de rest van je leven met je mee draagt... Ik kan met je mee praten hoe erg het is om je kind te verliezen die je zoo graag bij je wilt hebben en zo welkom is... Net als andere honderde mama's die hier zitten op deze site... Wij hebben ons kindje ook verloren met 19 wk + 5 dg ... Ook op een natuurlijke manier bevallen met weeenopwekkers... 2 mei is bij geboden :Güney Tufan Ook wij hebben heel veel herinderingen fotos afdrukjes heb ook zijn voet en hand afdrukje laten graveren in een tattoo hijs eght prachtig geworden... Meid neem samen met je man de tijd om dit te verwerken het is niet niks... Heel veel sterkte de komende tijd Liefs kay
Hallo lieve dames, Jeetje Hopmarjanneke & Kaytjuh jullie beide ook al je kindje verloren. Wat oneerlijk en hard is het leven soms....... Hoe hebben jullie de eerste weken na het verlies ervaren? Ik merk dat ik nu ga denken of ik iets fout heb gedaan? En dat ik erg zenuwachtig ben voor de uitslagen van de onderzoeken. Hopmarjanneke; hoe snel kwamen ze er achter dat het trisomie 18 bleek te zijn bij jullie zoon? En was dat aan de hand van een vruchtwater punctie? Ik ben nu een boek aan het maken voor Jake. Hierin schrijf ik verhalen en mijn ervaringen. Daarbij doe ik ook een hoop foto's. Ik probeer op die manier Jake toch een identiteit mee te geven. Liefs, Nathalja
Heftig verhaal zeg! Ik wens jullie dan ook alle liefde en kracht toe de komende tijd, en verder... Wij hebben vandaag, 2 weken geleden, de zwangerschap af laten breken. Ik was toen precies 23 weken zwanger. Ze is dezelfde dag geboren en na ongeveer een uur overleden. Ons meisje had een zware rechtszijdige hernia diafragmatica. Wij kregen de 20weken echo met precies 21 weken. ZIjn daarna direct doorgestuurd naar Zwolle. De dinsdag daarop een vruchtwaterpuncte, die donderdag naar Nijmegen (zijn ze gespecialiseerd in hernia etc. en daar zouden we meer duidelijkheid krijgen over wat er nu precies aan de hand was met onze dochter) die maandag dáárop, wéér naar Nijmegen, voor een 2nd opinon) en die dinsdag naar Zwolle om mijn eerste tabletje in te nemen (voelde alsof ik een moord pleegde). En donderdags dus opgenomen om te bevallen. Er was best haast bij, aangezien je de zwangerschap mag afbreken tot 24 weken. Ik ben dan ook behoorlijk pissig dat ik (en meedere dames waar dat bij gebeurd) de echo pas met 21 weken kreeg. Ik heb bij de vk dan ook aangekaart dat dit absoluut eerder moet. Met 19 of 20 weken, maar niet pas met 21 weken (of iets later). Je hebt tijd nodig om keuzes te maken, om het allemaal te laten bezinken. Als je kijkt hoe het in sommige landen aan toe gaat, zijn ze in Nederland wat lakser, onder het mom "dat dat allemaal niet zo hoeft". Maar ik vind dat er best vaker en beter controle mag zijn op een zwangere vrouw. Ik ging voor de eerste keer naar de vk met 12 weken en eigenlijk wou de vk dat nog een week uitstellen. Maar dat wilde ik niet. (met mijn eerste kon ik wel al terecht met 9 weken, maar ze ging er denk ik van uit dat ik het één en ander qua info al wist, aangezien ze telefonisch vroeg of wij ook de vlokkentest wilden laten uitvoeren) Alleen met een volgende zwangershap krijg ik om de paar weken een echo en meerdere controles... alsof dat wat uitmaakt... een hernia kun je niet voorkomen, met of zonder die extra controles. Maar nú kan het dus opeens wel... Ik vind dat ze dat standaard altijd moeten doen. Meerdere echo's en beter/vaker controles. Ook voor de geruststelling van ouders. Nogmaals sterkte!
Hier heb ik ook een fotoboek met foto's echo's enzo. De eerste weken heb ik in een roes geleeft en kon het niet bevatten.. Maar achteraf had ik het allemaal de tijd moeten geven en mezelf overgeven aan het verdriet. Ik ging vrij snel weer werken en stopte alles weg. Met als gevolg jaren later had het verdriet nog geen plekje..
Jessica 34: Ik ben het met je eens dat de controles idd voor de 20 weken zouden moeten plaatsvinden. Zodat als er een complicatie is dat je de tijd hebt om een second opinion te nemen en een besluit te vormen. Vond die inname van de myfogyne pil 2 dagen voor je opname ook echt een ramp. Het geeft je zo'n verschrikkelijk verscheurd gevoel. Ik heb toen ook uren aan een stuk gehuild en over mijn buik geaaid. Gaan de artsen bij jullie ook onderzoeken wat de oorzaak van de afwijking is? Hebben jullie je meisje een naam gegeven? Caruli: Hoe lang is het bij jou geleden? En heb je op dit moment kinderen? Ben benieuwd naar je verhaal. Liefs Nathalja
Nathalja: zie mijn onderschrift 5 aug is het 5 jaar geleden. Daarna heb ik nog 2 wondertjes gekregen, maar het gemis en verdriet nemen ze niet weg. Ik heb na de crematie wat as van Tygo in een ring laten maken, zo heb ik hem altijd bij me.
Nathalja, ik wil je eerst feliciteren met jullie prachtige zoon Jake. Maar helaas moesten jullie hem ook meteen weer laten gaan Sterkte daarmee! Vooral die eerste maand vond ik heel erg zwaar, alsof je wordt geleefd. Wat knap dat je nu al met een boek bezig bent maar wel mooi om alle herinneringen levende te houden, want dat is wat jullie mannetje verdient. Hij maakte jullie papa en mama en daar mogen jullie trots op zijn! Het schuldgevoel herken ik wel. Zelf heb ik ook gedacht of de 'keuze' die we gemaakt hebben wel goed was. Want het is eigenlijk geen keuze. Je moet haast wel, uit liefde voor je kind. Die anders ook geen leven zou hebben en op deze manier veel pijn gespaard blijft. Meid, je hebt het gedaan uit liefde voor jullie mannetje en dat is het beste wat een mama kan doen!
Gefeliciteerd maar helaas ook gecondoleerd met jullie mooie zoon Jake*.. Zo erg dat hij geen kans had om te mogen leven op aarde. En heel veel sterkte de komende moeilijke en zo verdrietige tijd. Wij hebben voor mijn dochter* een doos met alle herinneringen. Echofoto's, fotoboekje, voetafdrukjes etc. De eerste weken waren trouwens erg zwaar voor me. De eerste maanden zelfs. Ik kan me er achteraf niet zoveel meer van herinneren ook. Ik leefde in een roes, in een gat. Ik wilde niet verder, niet zonder haar. Maar op een gegeven moment gaat het ineens telkens iets beter en kon ik weer opkrabbelen. Nu blijft het gemis zeker sterk aanwezig hoor!! Ik denk iedere dag veel aan haar en mis haar onwijs. Maar ben ook trots op d'r en ik weet dat ze voor altijd bij me is.
Hoi ns85 Alles is als een rollecoaster gegaan zo heb ik dat ook ervaren..ene moment zwanger andere moment begraven Wij hebben veel fotos afdrukjes van handje en voetje album gemaak linten van zijn bloemstukken megenomen ect hebben we onze zoon een plekje gegeven in ons huis... Elke dag brand ik een kaarsje bij zijn foto waar die in zijn mandje ligt.. En dat doet me goed,vederpraat ik erveel over met een goeie vriendin partner en moeder en daarbuiten met maatschappelijk werk en dat helpt wel deels dan... Alleen sinds enkele nachten slaap ik slecht en heb ik nare dromen van de bavalling en dat elke nacht weer,ga vandaag ook beginnen met slaapmedicatie om te kijken of ik meer rust krijgt het zou een werking hebben om je dromen weg te nemen dus hoop dat het werkt... Mijn advies is praten praten en nog is praten zodat je ook handvaten ga krijgen om veder door het leven te kunnen.. Je kleintje zal altijd bij niu zijn en over jou waken een engel aan de hemel... En dat s het mooiste herindering die je zal hebben. Als moeder zijnde.. Liefs kay
Gecondoleerd... Ben je al bekend met Lieve Engeltjes. Dit is een lotgenoten groep via internet waar ouders van overleden kindjes schrijven. Ik heb daar enorm veel steun gehad na het overlijden van onze zoon, met dezelfde aandoening...
Heel veel sterkte meid! Wat een verlies en wat een verdriet. Ik hoop dat jullie veel steun vinden bij elkaar, maar ook bij familie. Hier ook sinds 2.5 week in een rollercoaster. Wij hebben het geluk dat wij beter advies krijgen, maar wat een pijn en verdriet. Ik leef intens met jullie mee. Veel sterkte!
Lieve mama van Jake* gefeliciteerd met jullie prachtige zoon, maar wat vreselijk dat hij zo ernstig ziek bleek te zijn, en jullie het onmogelijke "besluit" hebben moeten nemen om hem los te laten, en afscheid hebben moeten nemen, van een zeer welkom kindje in jullie leven... Helaas weet ik ook wat je doormaakt, ons dochtertje Lieke* had ook een gecompliceerde hartafwijking, terwijl ze heel levendig in mijn buik rond trappelde.. Inmiddels is het hier bijna 14 maanden geleden dat ze geboren en overleden is, de eerste weken is echt als een roes beleeft, heel goed van je dat je schrijft en foto's plakt voor een mooi album voor jullie zoon, ontroerend zoals je omschrijft om hem een identiteit te geven, dat klopt zo! Het doet de verwerking veel goed, al is dit zo vreselijk heftig en moeilijk om mee te maken.. Fijn om hem nog even thuis te hebben gehad, daar kijk ik ook nog altijd goed op terug, alles doen wat je hart je ingeeft! Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe in deze moeilijke en verdrietige tijd, lieve groet Evelien (mama van een zoon 4 jaar, Lieke* 14 mnd en nog een prachtige dochter van 6wk omdat de zon ooit weer eens is gaan schijnen in ons leven gelukkig)
heel veel sterkte en ik heb van mijn meisje ook voet afdrukje en heel veel foto's van mij is het dan wel anders verlopen maar komt wel op zelfde neer dat je de grond onder je voeten voelt weg zakken als je wil mag je me altijd een pb sturen groetjes
NS85, wat een ellende he? Zelf hebben wij 2 weken geleden onze zwangerschap af laten breken. Ons meisje zat al 23 weken veilig in mijn buik maar had geen toekomst erbuiten. Ik kan niet omschrijven hoe intens en rauw ons verdriet is, niet alleen van mijn man en mij maar ook van onze kinderen en onze ouders. Allemaal hadden we ons verheugd op nog een baby erbij dan dan zoiets! onbegrijpelijk. Bij ons meisje was downsyndroom geconstateerd, 2 weken later kregen we te horen dat ze een AVSD hartafwijking had die veel voorkomt bij kinderen met trisomie 21. We zagen het nog allemaal positief in. Weer later: de aansluiting tussen de maag en de 12 vingerige darm was niet goed, haar beentjes groeide niet mee en wat er nog meer mis zou zijn konden ze niet met zekerheid zeggen omdat ze daarvoor nog te klein was. Wij hebben samen met de doktoren in Maastricht ervoor gekozen om de zwangerschap af te breken. Op zondag dat enge pilletje ingenomen...brr.. krijg nog de kriebels als ik aan dat moment denk. Maandag morgen opgenomen in het AZm, kreeg de halve dosering ingebracht vanwege een eerdere keizersnede. Om 18.15 uur nog maar 1 cm ontsluiting! poeh wat een tegenvaller! Dit was mijn 4e bevalling dus had ik wel verwacht dat het sneller zou gaan.Toch gevraagd om een ruggenprik te krijgen en dat werd per direct geregeld. Op het moment dat de anesthesist mijn rug verdoofde voelde ik een vreemde pijn, ging liggen, de vliezen braken en ons prachtige meisje werd geboren. In een sneltreinvaart! Ik werd helemaal overrompeld door mijn liefde voor haar, ik had bewust zoveel mogelijk afstand te bewaren maar ik moest haar vasthouden en knuffelen, dicht tegen me aanhouden en haar te beschermen en koesteren voor zolang als ze bij ons kon zijn...wat een mooi poppetje, een dochter na 3 zoontje, wat een wonder dat mooie meisje van ons. En wat een enorme klap dat ze niet mocht blijven, ze stierf, ons achterlatend met zoveel verdriet. 3 dagen later hebben we haar begraven. Maar we missen haar zo.. Ik lees hier veel verhalen, ik hoop er kracht uit te halen. Een manier om hier mee om te leren gaan. Als er mensen zijn die willen delen...ik sta er voor open. De tijd zal de scherpe kantjes er wel af halen, maar het gemis zal voor altijd blijven..
Als eerste heel erg veel sterkte met het verlies van Jake... Helaas weet ik sinds kort hoe dit voelt...Ik ben op 31 juli j.l. met 21.2 dagen bevallen van ons 2e zoontje Bram... Maandag 23 juli was ik 20+1 dag heen en hadden we de 20 weken echo... Nadat ik al beentjes, armpjes, handjes, goede niertjes en een goed hartje had gezien, werd ons verteld dat er toch iets niet goed was met ons kindje en bleek dat hij een open schedeltje had... Hij had geen hersenpan en de hersentjes kunnen daardoor niet goed ontwikkelen en zijn grotendeels ook niet aanwezig (de medische term is Anencefalie, het is in principe een vorm van een open ruggetje, alleen op de hoogst denkbare mannier), het is hierdoor niet met het leven verenigbaar werd ons direct verteld... Buiten de buik kan het niet leven, het kan zelfs tijdens de zwangerschap overlijden.... De wereld zakt onder je voeten vandaan.... Dinsdags in het UMCG werd dit bevestigd. Wij hebben daarom ook besloten de zwangerschap af te breken... Hij had geen kansen.... Maandag 30 juli zijn wij hiervoor naar het UMCG gegaan om de bevalling in te leiden. Zaterdags 's avonds had ik al 2 pillen ingenomen en zoals ik hier lees (heel herkenbaar) had ik daar ook een heel raar gevoel bij.... Maandag om 10 uur zijn de 1e tabletten ingebracht die deden vrij snel hun werk en 's avonds rond 17.00 uur zat ik ineens heel snel volop in de weeen, ik zou een ruggeprik krijgen, maar op het moment dat deze gezet zou worden braken mijn vliezen... De ass. gynaecoloog en verpleegster gingen al klaar staan voor de geboorte... maar helaas waren mijn weeen toe opeens weg en zijn ook niet weer gekomen... Er zijn steeds weer tabletjes ingebracht maar die deden niks meer... de volgende dag om 15.00 uur zat ik er zo doorheen dat er nog niets was en ik miste ons zoontje thuis heel erg, dat de gynaecoloog besloot om eens proberen te persen zonder dat ik weeen had (dit deed ze liever niet ivm het loslaten van de placenta wat bij mijn 1e bevalling ook niet is gebeurt) Maar gelukkig na 4x goed persen kwam kleine Bram er aan en vlak daar achteraan de placenta... Er gingen veel emoties door mij heen, opluchting maar uiteraard ook verdriet... En toen ik kleine Bram bij mij kreeg ook enorme trots en liefde! Zo onvoorstelbaar klein, maar met alles erop en eraan... zo mooi... Zijn schedeltje miste en was open (ze hebben voor mij eerst een mutsje opgezet, maar ik heb vrij snel gekeken, vond het niet eng) maar met een klein mutsje op zag je er niets van, alleen zijn ogen puilde erg uit (had met de anencefalie te maken), verder puntgaaf... 320 gram en ongeveen 20 cm... Na een onderzoek van de klinisch geneticus bleek dat hij (gelukkig) geen verdere afwijkingen had en het 'pure pech' was dat hij dit heeft en is er geen reden tot verder, genetisch, onderzoek... In het ziekenhuis hebben we eerst een tijdje met hem alleen gezeten, en daarna hebben we nog foto's genomen, de verpleegster hielp ons super! Ze heeft ook afdrukjes van de handjes en voetjes gemaakt... We zijn erg fijn opgevangen door de mensen in het ziekenhuis... Gelukkig mochten we wel al snel weer naar huis! We hebben hem mee naar huis genomen in een prachtig mandje dat door een vriendin van mijn moeder nog snel is bekleed! Woensdag is hij bij ons thuis geweest, heeft ons zoontje Thijs van 2,5 jaar en de rest van de familie 'kennis' met hem gemaakt en donderdagmiddag hebben wij (wij, mijn ouders en mijn schoonmoeder) hem naar het crematorium gebracht en daar hebben we een klein maar waardig afscheid van hem genomen, ook in de familiekamer.... Lichamelijk voel ik mij best goed, alleen vermoeid, maar dat is ook niet gek na zo'n periode... Geestelijk heb ik ups en downs, ik put erg veel kracht uit ons gezonde zoontje van bijna 3 (de kleine boef ) en daarvoor moet ik ook door! We hebben het goed afgesloten voor ons gevoel en dat geeft veel rust! Al voelt het ook erg leeg, maar dat hoef ik jou niet te vertellen... Hoe gaat het nu met je NS85?