Termijnecho + combinatietest

Hier ben ik ook heel benieuwd naar. Wij weten het ook niet zo goed....

 

Bij ons komen geen afwijkingen in de familie voor, zelfs zijn we nog erg jong ( ik 23 en man 28) en buiten dat is het een kansberekening.
Wij hebben er dus voor gekozen om het niet te doen.
Dit is voor iedereen hun eigen keuze en het is maar net hoe je er tegen aankijkt.
Zou je het kindje laten weg halen als het een verhoogde kans heeft op een syndroom?
Of zou je het willen weten zodat je je hierop kan voorbereiden?
Deze vragen stelde de verloskundige aan ons.
Op de eerste vraag zeiden wij nee en op de tweede wisten wij eigenlijk geen antwoord.
Ik was al zo onzeker over mijn zwangerschap.
Als er een kansberekening uit zou komen die hoger was dat normaal zou ik gelijk in de stress schieten.
Een goede uitslag wil niet zeggen dat je kindje geen syndroom heeft en een minder goede uitslag wil niet zeggen dat je kindje dit dan wel heeft, dat hield mij eigenlijk tegen, het is en blijft een kansberekening.
Wij willen een zwangerschap waar we van kunnen genieten.
En mocht het zo zijn dan is het zo.
Ik heb erg veel respect heb voor ouders met kindjes met een syndroom omdat het me extra zwaar lijkt.
Maar minder van je kind houden doe je niet.

Succes met het kiezen, maar vooral een hele fijn zwangerschap toegewenst.

 

ik denk dat je je t beste kan afvragen ; is een kindje met een 'afwijking' bij jullie net zo welkom? en wil je t risico nemen?
wij konden bij de eerste twee op beide ja antwoorden dus hebben we het niet gedaan

 

Je krijgt de combitest nooit automatisch hoor, is altijd een keuze . Ik heb het wel laten doen, nu had ik er 'recht' op, ben net 36. Maar bij mijn zoontje heb ik het ook laten doen. Afwijkingen zijn nl. niet altijd leeftijdsgebonden of erfelijk. Ik vond het fijn om te laten testen omdat ze niet 'alleen maar' testen op down maar ook trisomie 13 en 18. Deze 2 zijn niet met leven verenigbaar en dat is voor mij wel reden om dat (al dan niet geheel) uit te kunnen sluiten. Buiten dat is het ook een hele uitgebreide echo waarbij de hersenhelften worden bekeken, gekeken of alle aanleg (voor zover nu te checken) aanwezig is, of de armpjes en beentjes goed ontwikkeld zijn etc. Dus zowiezo vind ik het nuttig. Het wordt vaak afgedaan als 'maar' een kansberekening en dat vind ik wel erg kort door de bocht. Inderdaad het geeft geen volledige garantie, maar wel een geruststelling dat alles er goed uitziet en mijn kansberekening was heel erg goed voor mijn leeftijd. Ik ben dus erg blij dat ik het gedaan heb. De algehele check vind ik zeer fijn.

Maar, als je je kindje zowiezo laat komen, wat voor (eventuele) afwijking het ook heeft, dan hoef je het niet te doen. Dat is een belangrijke afweging en voor iedereen persoonlijk. Het is je eigen keuze en als je daar volledig achterstaat is dat prima! Jullie zijn niemand verantwoording verschuldigd .

 

Wij hebben bij beide kindjes wel de combinatietest laten doen, ik was toen 34 en 36 jaar oud. Geen "gekke" dingen in de familie, maar we wilden wel weten waar we aan toe waren.
Bij de jongste was de uitslag 1 op 700, op zich geen rare uitslag. Maar in Duitsland willen ze dan met 18 weken nog een aanvullende echo doen. De 20 weken echo is verschoven naar 23 of 24 weken.
Bij ons was er verder niets aan de hand.

Wel is het zo dat mocht je een afwijkende uitslag hebben, dat ze je dan beter in de gaten (kunnen) houden en kan er alvast worden geanticipeerd. Dus bijv het voorbereiden van een behandeling.

 

Ik , 22 en gezond geen afwijkingen in de familie, heb het wel laten doen. Gewoon omdat het kan, dus waarom niet? Ik vond het een geruststelling, je krijgt nog een echo wat altijd leuk is en het kan geen kwaad...

 

Wij doen het niet, eerste zwangerschap niet gedaan, nu weer niet.
't Is sowieso een kansberekening.. en wij vinden dat je met de 20 weken echo ook een boel op kan sporen.. en heeft hij/zij down.. tja... dan is dat helaas maar zo....

 

Bedenk heel goed wat je met de uitslag van de test wil doen.
Ik heb een combinatietest laten doen. Niet echt heel bewust.
De bloeduitslag was heel slecht (uiteindelijk goed getrokken door de nekplooimeting) en ik heb er ontzettend veel stress en zorgen van gehad.
Dus, vraag je af: wil ik na een slechte combintietest eventueel een punctie (met de risico's die daaraan vastzitten)?
Zou ik eventueel een keuze kunnen maken de zwangerchap af te breken?
Eventueel kan het nuttig zijn om gewoon te weten waar je aan toe bent. Dus je kunnen voorbereiden op een kindje met down...

Als je niet over deze dingen nadenkt kan een uitslag erg rauw op je dak vallen.

 

Ik lees trouwens geregeld de opmerking: er zit niets in de familie dus...

Dit heeft hier helaas niets mee te maken. In 99% van de gevallen is een trisomie 'toeval' en niet een gevolg van iets erfelijks.

 

Je bent niet verplicht om na een slechte uitslag een vruchtwaterpunctie of vlokkentest te laten doen, dus zelf zie ik het als extra informatie, en daarna zien we wel weer verder. Zie het vooral als extra echo Anders is die tijd tussen termijnecho en 20-weken echo zo lang!!

 

Zelf heb ik dinsdag ook die vraag van de verloskundige gekregen. Of ik die test wilde doen. Zelf hebben we al besloten dat we een kindje wat bijv syndroom van down heeft niet weg laten halen. Het zou zeker fijn zijn als je de zekerheid hebt dat je kindje geen afwijkingen heeft. Maar als het straks wel een afwijking heeft, denk ik dat ik heel mijn zwangerschap niet al leuk ervaar. We hebben nog niets besloten dus meningen hierover zijn welkom!

 

De vraag die je je moet stellen is: wat doe ik met de uitslag?

Als de combinatietest bijvoorbeeld een kans van 1:200 geeft op een van de trisomieen waarop getest wordt, dan is dat een kans van 0,5% dat er iets mis is. Een kans van 99.5% dat het goed is. Toch heb je dan wel een indicatie voor een vervolgonderzoek. En dat vervolgonderzoek is mogelijk riskant voor de zwangerschap.

Stel nou dat ik een punctie zou doen, of een vlokkentest, en het kindje heeft Down. Ik heb mijn kindje met 13,5 weken al gevoeld. Ik denk niet eens dat ik het zou laten afbreken. Voor Edwardssyndroom geldt iets anders, dat is niet met het leven verenigbaar, maar is vaak ook zichtbaar door een aantal afwijkingen met 20 weken. Niet dat die keuze dan makkelijker is, helemaal niet.

Daarnaast kan je ook een kans van 1:5000 hebben, niet voor de punctie/vlokkentest gaan, en toch die ene van de 5000 zijn die een kind met Down (of Patau of Edwards heeft afhankelijk waar die kans voor was).

Tja.

Dan vond ik het eigenlijk het moeilijkst om bv. een kans van 1:300 te hebben. Net minder dan nodig is voor de verwijzing. Maar wel een stuk hoger dan 1:5000 zeg maar, een stuk hoger dan hij zou kunnen zijn.

Kortom, ik zou ook bij een 'goede' uitslag toch blijven piekeren, de zwangerschap deels doorbrengen met rekensommetjes en beredeneringen. Daarom heb ik het niet gedaan.

Uiteraard is het persoonlijk, misschien is het wel goed om hier met wat meiden te praten die een minder goede uitslag hebben gehad en waar zij doorheen zijn gegaan in de weken daarna.

Ik zit trouwens sociaal in een omgeving waar bijna niemand de combinatietest doet, om dezelfde redenen als ik. Dat helpt wel, maar het is echt je eigen keuze en gevoel.

 

Ik blijf het ook lastig vinden hoor, maar probeer me er gewoon niet al te druk om te maken. De termijnecho liet al een neusbotje zien en 5 vingertjes per handje, dus daar hou ik me gewoon aan vast Ik weet echt niet wat ik zou moeten met een nega uitslag. Iedereen zegt dat je dat van tevoren moet bedenken, maar dat kan ik dus niet. Ik volg meestal mijn gevoel, en ga ervan uit dat ik na een negatieve kansberekening ook wel een gevoel zal krijgen bij wel/niet een punctie laten doen. Mijn man is er veel makkelijker in, die zou volgens mij sowieso een punctie laten doen en veel kans ook een kindje met trisomie laten weghalen. Ikzelf ben daar minder zeker van. De combitest is risicoloos, dus die kun je sowieso doen, zo redeneer ik dan maar. En dan hoop ik gewoon op een goede uitslag, dan ben ik ervan af (en ja, je kan altijd pech hebben, ook met een goede kansberekening!)

Edit: wat ik nog wilde toevoegen: het kindje in je buik heeft nu al wel of niet trisomie, dat is allang bepaald. De test laat alleen je kansen zien, en bij een punctie de exacte informatie. Het verandert niets aan het kindje wat in je buik zit en hoe gezond dat is. Daarom zal ik me niet zo snel zorgen blijven maken na een goede uitslag, want het kindje met zijn of haar gezondheid zat er al die tijd al, ongeacht de uitslag van de test. Dan kun je je net zo goed zorgen maken zónder test...

 

Ik heb deze vraag ook eerder gesteld. Mijn man en ik willen geen combinatietest, we zijn allebei 27 en geen afwijkingen in de familie, maar wilden toch zekerheid (voor zover dit mogelijk is uiteraard). Wij hebben daarom gisteren nog een echo laten maken zodat er naar de ontwikkeling kan worden gekeken. Ik vond het de mooiste echo tot nu toe en een geweldige ervaring en weet nu zeker dat ik de test niet wil. We hebben vingertjes geteld, voetjes staan goed, geen afwijkingen in het hartje of andere organen, zelfs het maagje was al gevuld, nekpplooi is heel mooi dun. Het kleintje is ontzettend actief, lekker aan het trappelen en zwaaien. En als we het goed hebben gezien zelfs aan het duimen. Ook de vrouw die de echo heeft gemaakt was erg positief en heeft ons ontzettend gerustgesteld. En tja niet alles heb je in de hand, dus nu laat ik het ook los en zit nu officieel op mijn rose wolk. Dus misschien is dit een oplossing voor jullie??

 

Bij onze eerste zwangerschap hebben wij er voor gekozen deze combinatietest niet te doen, met als reden; het geeft je geen zekerheid, alleen onzekerheid. Echter bij onze 20 weken (was toen al 21.2) echo werd iets gezien in de darmen van de baby, een zogenaamd echodens darmpakket. De echoscopiste vertrouwde het niet helemaal en heeft toen meteen een afspraak gemaakt in het Radboud te Nijmegen. Ze kon niet precies zeggen, wat het geen, wat ze had gezien inhield en we moesten de echo in het Radboud afwachten. Je gaat naar huis met een heel dubbel gevoel, we krijgen een zoon, maar die heeft misschien wel een afwijking. De 2 dagen die daarop volgde duurde ontzettend lang, je gedachten blijven bij het moment waarop je te horen krijgt, dat het niet helemaal goed is. Je gaat zoeken op internet en komt dan de vreselijkste dingen tegen...niet slim maar je doet het toch.
De dag van de echo in het Radboud ging in een roes. In de ochtend een uitgebreide echo gehad en daar werd hetzelfde geconstateerd, de gyn werd erbij gehaald en er werd in medische termen gesproken over hetgeen wat ze gezien hadden. Ik lag daar verstijfd en onzeker en wilde weten wat het inhield. Het gesprek met de echoscopiste volgde en zij vertelde dat het echodens darmpakket kon wijzen op helemaal niets, maar ook op het syndroom van down of de taaislijmziekte. Daar zit je dan, een klap in je gezicht en wat nu....na vele tranen en uitleg hebben we een gesprek aangevraagd met de gyn. Deze was heel vriendelijk en eerlijk. Vertelde welke opties we hadden en dat we ons moesten afvragen wat we met de uitslag zouden doen. Voor ons beide was van te voren al duidelijk dat we de zwangerschap zouden afbreken indien ons kindje syndroom van down of de taaislijmziekte zou hebben. We hebben er niet lang over nagedacht en meteen gehandeld. We kregen een gesprek met een dame die over DNA gaat, weet even niet meer hoe deze afdeling heet. Zij heeft bloed afgenomen om te kijken of wij beide of 1 van ons drager was van de taaislijmziekte. Daarna zijn we teruggekomen bij de gyn en deze heeft gelijk de vruchtwaterpunctie uitgevoerd. We wisten wat de risico's waren maar wilde wel duidelijkheid... De vruchtwaterpunctie was niet echt pijnlijk en werd echt onder goede controle uitgevoerd. De baby werd goed in de gaten gehouden en mijn man kon meekijken op het scherm. Het was eigenlijk zo gepiept. Daarna nog even rustig gelegen en uiteindelijk samen een broodje gegeten en weer op weg naar huis. Wat wij ons niet beseft hadden is dat de ellende toen pas begon, wachten op de uitslagen, 2,5 week in onzekerheid gezeten en alle senario's voorbij laten komen. Toch hielden we goede moed, onze zoon was zo beweegelijk dat ik me niet kon voorstellen dat hij een iets zou mankeren. Maar ook was ik erg bang, wat stond ons nog meer te wachten??
Achteraf ben ik wel blij dat we meteen de punctie hebben laten uitvoeren want anders ga je er thuis maar over zitten malen en weet je niet of je het risico van deze punctie nog durft te nemen.
Na 1,5 week kwamen de eerste uitslagen, gelukkig geen taaislijmziekte. We waren allebei geen drager van de taaislijmziekte. Dat was de eerste geruststelling. Half blij en wachtende op de rest van de uitslagen. Na 2,5 week kon de gyn ons eindelijk vertellen dat onze zoon geen syndroom van down had en zoals ze konden zien hij gezond was. Ze waren geen andere 'rare' dingen tegengekomen. Opgelucht en blij konden we iedereen vertellen dat alles goed was met onze zoon....maar toen, ik kon het zelf allemaal niet verwerken. Het was zo heftig geweest dat ik niet meer kon genieten van onze zwangerschap. Wilde alleen maar bevestiging dat het ook echt zo was en dat duurde nog 16 weken, de geboorte natuurlijk. Deze weken duurde zolang, kon er niet meer van genieten en zag het meer als een last. Hiervoor heb ik psychologische hulp gezocht en gekregen. Men was bang dat ik in een prenatale depressie zou raken. Ik vond dit lichtelijk overdreven maar voelde me goed bij de gesprekken en kon daar mijn emotie de vrije loop laten gaan...bij de familie kon ik dat niet, want elke keer werd er gezegd, kop op, alles is toch goed met de baby! Ja, dat wordt gezegd maar ik wil het zelf zien!!! Uiteindelijk is onze prachtige zoon geboren op precies uitgerekende datum en was hij in blakende gezondheid! Na de bevalling is alles eigenlijk wel weer redelijk goed gekomen. Alleen blijft het je altijd bij.. het gevoel wat ik in die weken heb gehad is niet te omschrijven en heeft nu nog steeds soms invloed op hoe ik in het leven sta.

Wat ik met mijn verhaal wil zeggen, het is fijn dat deze onderzoeken er zijn maar ben je bewust van wat het teweeg kan brengen. Bedenk goed wat je met een negatieve uitslag doet en praat hier goed met elkaar over. Nu ben ik zwanger van ons 2e wonder en kan ik er nog niet van genieten. Dit zal moeten slijten, denk ik. Ik denk dat ik pas kan geieten als we de 20 weken echo voorbij zijn....hoop zo dat ik er dan wel van kan genieten. Maar goed, zo ver is het dus nog niet en krijgen ook wij weer de vraag van de combinatietest. We hebben het er nog niet over gehad, maar dat moeten we wel gaan doen. Ondanks onze geschiedenis twijfel ik en ben ik eerder geneigd om het nu wel te doen....mocht het wederom niet goed zijn, zit je in een vroeger stadium om een beslissing te nemen. Onze 20 weken echo was verlaat (21.2) en de artsen hadden dus haast met de uitslagen omdat bij 24 weken de grens van afbreken is bereikt. Het was dus net op het randje allemaal....en dat wil ik voorkomen een eventuele volgende keer. Hopelijk is het niet nodig, maar je weet het nooit....
Succes met het nemen van deze beslissing, niemand kan je antwoord geven op deze vraag....je kunt wel 'leren' van andermans ervaringen en je afvragen of je dat zou kunnen/willen.

 

Dit snap ik nou écht niet Een extra echo? Besef je wel dat er vrouwen zijn die bij die leuke, gezellige echo te horen krijgen dat hun kindje ernstig ziek is en mogelijk komt te overlijden? Voor een leuke echo, ga je naar een pretechobureau (is nog goedkoper ook dan de nekplooimeting, denk je ook nog eens aan de maatschappij en de hoge zorgkosten) voor een medische echo knijp je in je handjes als je kindje er goed en gezond uitziet.

Om op de vraag van ts terug te komen. Wij hebben er alle keren voor gekozen om het niet te doen. Ik kan niets met kansberekeningen, ik wil feiten (zover je die kunt krijgen). En ja, ik ben jong (bij de eerste was ik 23), we zijn gezond, er komt niks geks voor in de familie. En wij kregen heel slecht nieuws tijdens een medische echo. Ja, en dan? Rauw op je dak vallen is dan nog best wel een understatement. Ik ga nooit meer lachend een echokamer in, ook niet bij een pretecho. Doe het haast in m'n broek, vraag me af of er dit keer een roze of een blauw kistje zal komen om het kindje in te begraven. Medische echo's doe je bewust, daar moet je over nadenken. Grote kans dat alles goed is. Maar bedenk ook wat je doet als het niet goed is. En welke vervolgonderzoeken en stappen je dan gaat nemen. Dat ben je aan jezelf en je kindje verplicht.

 

Nou, inderdaad!!

 

Dat besef ik me zelfs HEEL goed. Ik weet niet hoe je erbij komt dat ik dat niet zou beseffen? Maar dat neemt niet weg dat het meestal een goede uitslag zal opleveren en dan was het dús leuk. Zo niet, dan niet leuk. Logischerwijs. Ik heb nachten wakker gelegen van of het kindje wel gezond zou zijn, en dat ga ik waarschijnlijk tot de 40 weken blijven doen, ik besef me juist erg goed wat er allemaal mis kan gaan. Iets te goed zelfs. Daarom probeer ik het voor mezelf te zien als een extra echo, hopelijk iets leuks, mag ik?