Dag allemaal, Ik lees al erg lang mee op dit forum, ik heb erg veel aan jullie informatie. Maar nu heb ik zelf toch een vraag: Ik ben 13 weken zwanger en deze week de uitslag van de combinatietest gekregen. De kans op down is 1:67, de kans op Edwards en Patau tussen 200-300 (weet niet meer zeker, volgens de vlk was dit te verwaarlozen omdat dit zeldzaam is). Nou vind ik een kans van 1:67 niet erg hoog, maar ik maak me wel erge zorgen over de papp-a waarde: 0,2. Ik begreep dat dit erg laag is. De andere uitslagen waren trouwens allemaal goed, ook de nekplooi. Dus alleen door dit ene stofje heb ik een 'verhoogde' kans. Ik heb al uren gezocht op internet en op dit forum, maar nog geen duidelijk antwoord kunnen vinden. Moet ik mij zorgen maken om een lage papp-a waarde of hoeft dit helemaal niets te zeggen? Blijkbaar kan dit een miskraam, vroeggeboorte, laag geboortegewicht en allerlei andere complies tot gevolg hebben omdat er onvoldoende groeihormoon aangemaakt wordt in de placenta? Dit begreep ik van de gynaecoloog. Om de kans op een afwijking maak ik me nog niet extreem veel zorgen, we hebben 16 april een punctie, drie dagen erna weten we meer. Ik maak me zorgen om de gevolgen van die papp-a waarde. Heeft iemand hier ervaring mee? Het klinkt allemaal niet goed, maar de kans op een kerngezond kindje is toch nog steeds heel groot? Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties.
Beste Wambiri, Dit zijn inderdaad dingen waar maar weinig over te vinden is. Op de site van het RIVM staat er iets over, ongeveer hetzelfde als wat jij gehoord hebt van de gynaecoloog. Het komt erop neer dat er gewoon nog weinig bekend is. Er zijn zoveel factoren in het spel, zodat niet duidelijk is wat nu het gevolg is van wat. Ik had hetzelfde bij de combinatietest, alles was helemaal goed behalve die ene waarde. Nu is mijn verhaal niet het meest zorgeloze en ik ben nu pas iets over de helft, maar ik hoorde van de verloskundige dat er onlangs een vrouw bevallen was die ook zo'n lage waarde had. Het was niet zo'n zwaar kindje, maar niets vreemds en verder helemaal gezond. De kans dat het goed gaat, is toch groter als alles er verder goed uitziet. Dus daar moeten we dan maar op vertrouwen. Groet, Elmootje
Ik zit ongeveer in hetzelfde schuitje. Ook 13 weken, normale nekplooi, maar afwijkende bloedwaarden (al zei de gyn niet welke precies... Dat had volgens haar geen zin, omdat het echt de combinatie is die de kans bepaalt...) Wij hebben 1 op 155, dus zitten wel boven jou, maar toch ook in de verhoogde risicogroep. Wij hebben 10 april de punctie. Spannende en onzekere tijden. Ik kan je dus niet meer uiteggen, maar maak wel hetzelfde mee.
Hier nog iemand in hetzelfde schuitje... Ik weet mijn waardes niet precies, maar het risico komt wel door de bloeduitslagen, de nekplooi was heel goed namelijk. Wij hebben voor down een kans van 1:108 en voor Edward een kans van 1:91. Een verhoogde kans hoeft nog niets te zeggen (volgens de verhouding is het veel vaker goed dan niet...). Maar ik vind het toch wel erg spannend, net als jullie waarschijnlijk. Ik heb nog geen afspraak staan voor vervolgonderzoek, word ik waarschijnlijk maandag voor gebeld. Als ik jullie goed begrijp laten jullie een vruchtwaterpunctie doen. Mag ik vragen waarom jullie hiervoor hebben gekozen en niet voor een vlokkentest? Wij willen sowieso wel vervolgonderzoek, maar twijfelen nog welk onderzoek precies... Groetjes babss.
Er zijn toch meer mensen in hetzelfde schuitje dan ik dacht... Als je zo op internet kijkt en je vindt bijna niks, denk je haast dat je de enige bent. Wij hebben wel voor een vlokkentest gekozen, maar dat is vooral vanwege mijn voorgeschiedenis. Mijn kansen waren daardoor ook groter: 1:40 voor Down en 1:14 voor trisomie 13. Voordeel van de punctie is dat het risico op een miskraam iets kleiner is. Bovendien is de uitslag nog iets betrouwbaarder. Maar de verschillen zijn miniem. De uitslag bij de vlokkentest was bij mij helaas ongebruikelijk (ik behoor tot die 1 a 2 % waarbij dat het geval is), dus ik heb ook nog een punctie laten doen een aantal weken later. Maar alle echo's waren steeds goed, inclusief de 20-wekenecho. Dus waarschijnlijk komt het gewoon allemaal toch nog goed. Ik heb begrepen van de artsen dat een verdikte nekplooi en vreemde dingen op de echo zorgwekkender zijn dan hormoonwaarden die afwijken. Dat schijnt nog best vaak voor te komen. Dus houdt hoop. Sterkte met het wachten, want de tijd met onderzoeken is echt slopend.
Elmootje, was je uitslag van de punctie wel goed dus? En dan alle prima echo's, dan moet het toch wel goed komen of is er nu nog steeds onzekerheid door je voorgeschiedenis bij jullie? Zelf ben ik ook niet echt een standaard geval, zoals je in mijn handtekening kunt zien heb ik 4 miskramen gehad. Gelukkig is daar nu waarschijnlijk een oorzaak voor gevonden, maar door die genafwijking heb ik dus al een verhoogd risico op down. Vandaar ook dat wij de combinatietest hebben laten doen. Ik moet zeggen dat dit gegeven mij toch wel extra gespannen maakt. Soms ben ik bang dat mijn feitelijke kans door de combinatie van deze factoren nog wel wat hoger ligt dan de uitslag van de test, aan de andere kant kan dat afwijkende bloed van mij misschien ook wel voor een slechte uitslag zorgen zonder dat er iets aan de hand is... Daar kan niemand helaas iets zinnigs over zeggen, ik zal gewoon nog even geduld moeten hebben... Ik hoop dat jij ondertussen lekker kan genieten van je zwangerschap en dat alles verder goed zal gaan! Groetjes babss.
Ik had me inderdaad ook al een ongeluk gegoogeled, maar kon er weinig recents over vinden.. Wij hebben idd vooreen punctie gekozen omd at de vlokkentest een hogere kans op miskraam heeft en het soms zo is dat deze niet betrouwbaar is en je dan alsnog de punctie moet laten doen als je zekerheid wil. En de onrust zit er nu gewoon in, dus wij willen graag uitsluitsel.
Nijntje, ik kan me goed voorstellen dat je zekerheid wilt. Voor ons is dat ook het belangrijkste. Wanneer krijgen jullie de uitslag na de test, duurt dat een paar weken of maken ze gebruik van zo'n sneltest? En als het met zo'n sneltest gaat, is de uitslag dan net zo betrouwbaar als wanneer ze het op kweek zetten?
Lage PAPP-A kan idd wijzen op een placenta-afwijking/insufficientie, maar dat hoeft niet! Bij mij ook lage PAPP-A en idd een erg kleine placenta en een dochter met aangeboren afwijkingen (geen trisomie). Je kunt ook een kleine placenta hebben zonder problemen overigens. Vaak wordt je met zulke lage waardes wat extra in de gaten gehouden mn ivm die vroeggeboortes. Onze dochter is trouwens prima op tijd geboren...
Hou Babbs, Hier duurt de uitslag 1 week. In ons zkh is dat standaard tegenwoordig. Ik heb daar ook gevraagd of het dan net zo betrouwbaar is als de langere versie. Ik heb van de gyn begrepen dat dit inderdaad zo is, het is gewoon een vernieuwde manier, waarbij kweek niet meer nodig is. Alleen lukt de nieiwe methode in een enkel geval niet goed, dus ze houden hier dan wel de lange variant achter de hand zeg maar. Zijn jullie er al uit wat jullie gaan doen? Moeilijk he?!
Wij hebben nog geen definitieve beslissing gemaakt, willen ons eerst nog goed voor laten lichten over de verschillen. Ik vind het wel een groot voordeel wanneer je bij een vwp waarschijnlijk geen 3 weken meer hoeft te wachten op de uitslag, dat lijkt me namelijk echt geen pretje... Mag ik trouwens vragen naar welk ziekenhuis jullie gaan? Ik zie namelijk dat je uit Brabant komt, wij moeten naar Breda...
Ik had ook een lage papp a, ook een laag beta hcg trouwens. Kans op down 1 op 630. L. is geboren met 34 weken maar met prima gewicht van 2540 gram. en waarschijnlijk te vroeg door cervixinsufficientie, ook al zou MIJN ziekenhuis dat nooit toegeven. Ik had wel een placenta accreta trouwens, hebben ze me niet over ingelicht tijdens de zwangerschap. betekent dat de placenta vastzit aan de baarmoeder en er dus niet vanzelf uitkomt. is op de ok gedaan.
Hoi meiden, We zijn vandaag in het ziekenhuis geweest en hebben een afspraak gemaakt voor een vruchtwaterpunctie voor 10 april. Gelukkig maken ze hier ook gebruik van de sneltest, dus waarschijnlijk hebben we de belangrijkste uitslagen na 3 dagen. Dat vind ik toch wel een opluchting. Hoe gaat het met jullie? Ge babss.
Hoi allemaal, Herkenbare verhalen. Ik kan ook weinig vinden over lage PAPP-A waarden. Overigens vind ik ook weinig over de fb hCG waarden. Wij hebben te horen gekregen dat wij een kans van 1:13 hebben op een kindje met het syndroom van Down. Onze kansen op Patau syndroom zijn 1:50 (trisomie 13). Dat zijn niet de waardes die je hoopt te horen. Gelukkig was de nekplooi meting was goed en de echo was ook prima. De uitslag van het bloedonderzoek zorgde voor deze hoge waardes. Wij laten (tot nu toe) geen vruchtwaterpunctie doen. Ook al zijn de risico's klein, we willen het risico niet nemen. Mocht het verkeerd gaan, ik zou het mezelf nooit vergeven. Voor ons maakt het, naast dat je uitsluitsel krijgt, ook niet uit. Een kindje met Down is welkom in ons gezin. We weten nu dat er een kans is dat ons kindje een afwijking heeft, daar kunnen we ons op voorbereiden. We krijgen in week 15 een extra echo waarbij gekeken gaat worden naar afwijkingen. (Bij trisomie 13 zou dat zichtbaar kunnen zijn en een ernstige hartafwijking bij trisomie 21 is ook op een echo te zien) Is alles goed dan wachten we de 20 weken echo af. Wij zien het echt als een kansberekening. We weten nu dat we een kleine 8% kans hebben op een kindje met Down. Dat betekend ook dat we 92% kans hebben dat het kindje gewoon gezond is.
@ Babss: Na 3 dagen zelfs al? Hoop dat het hier ook zo vlug is. Heb je een fijn gesprek gehad in het ziekenhuis? Zitten we samen op hetzelfde wachtbankje nu. Ik vind het wachten echt moeilijk, ook nu al tot de 10e. En dan weer op de uitslagen... @Chybou: respect voor je keuze en wat goed dat je zo tegen die kansberekening aan kunt kijken. Zo is het ook, maar ik maak me toch veel zorgen over ons beebje en kan zonder zekerheid geen rust vinden. Heel knap dat jij dat wel kunt. Hopelijk krijg je goed nieuws bij de volgende echo's.
Wij zouden voor geen goud het kindje in gevaar willen brengen omdat wij zekerheid willen hebben. Ik vind de risico's van een vlokkentest en een vruchtwaterpunctie te groot. Ik vind dat iedereen zijn of haar eigen keuze moet maken. Maar soms begrijp ik niet dat mensen de keuze maken om deze onderzoeken te laten doen terwijl de uitslag van de combinatietest laat zien dat de kans op een kindje met een afwijking kleiner is dan de kans van een miskraam na een vruchtwaterpunctie. Soms ben ik ook bang dat ons kindje heel erg gehandicapt is. Trisomie 13 is heel erg. Dat is erg voor ons, dat is erg voor het kindje, dat is erg voor iedereen. Maar hoe groot is die kans? In het geval van Down hoef ik me geen zorgen om het kindje te maken. Met het kindje gaat het prima. Dat heeft Down, maar daar heeft hij of zij geen last van. Ik zou me dan meer zorgen maken om hem of haar na de punctie. En het gevoel hebben dat ik hem of haar willens en wetens in gevaar breng omdat ík zo graag wil weten of het gehandicapt is of niet. Vervolgens krijg ik de uitslag en dan weet ik of het kindje een handicap heeft of niet. Dan hebben we zo ie zo nog 3 onzekere weken te gaan waarbij de kans van een miskraam door de punctie aanwezig is. Er zijn nu twee mogelijkheden: Hoogstwaarschijnlijk krijgen we te horen dat het kindje helemaal gezond is. Want die kans is altijd het grootst. Nu hopen dat de punctie goed is gegaan en dat ik het (gezonde kindje) niet kwijt raakt. Of ik krijg te horen dat ik bij die kleine groep hoor die wel een kindje met Down of erger krijgt. Ok, nu weet ik dat. Wat nu? Laat je het komen, laat je het weghalen. Is het welkom of niet? En als het welkom is, waarom heb ik die risicotest dan laten doen? Alleen maar om het zeker te weten?
Wij hebben ook besloten een vruchtwaterpunctie te doen, die van ons is 16 april. Wij krijgen ook een sneltest, als dat lukt natuurlijk. Als er bloed meekomt met de punctie moet het alsnog op kweek gezet worden. Volgens mij heb je recht op een sneltest als je kans op een afwijking lager of rond de 1:50 is. Een punctie is inderdaad een risico, maar wij willen het gewoon graag weten. Mocht het door de punctie fout gaan met de zwangerschap, dan had dat gewoon zo moeten zijn. Maar inderdaad, de combinatietest is maar een kansberekening, de kans dat onze kindjes kerngezond zijn is het aller aller grootste. Volgens mij was de nekplooi bij de meesten van jullie ook redelijk ok, toch? Mijn verloskundige zegt dat je gewoon van het kind zelf uit moet gaan. als de nekplooi goed is en het kindje doet het goed, dan zal het allemaal wel in orde zijn. En toch wil ik het zeker weten. In de tussentijd geeft die gedachte in elk geval wat rust. Ik heb inmiddels wel weer wat meer over een lage papp-a waarde kunnen vinden. Blijkbaar heb je dan wel een zeer verhoogde kans op een vroeggeboorte (voor 37 weken) en een kleinere kans op extreme vroeggeboorte. Ook meer kans op groeiachterstand, laag geboortegewicht en pre-eclampsie. Hoeft allemaal niet erg te zijn natuurlijk (bovendien zijn het maar kansen, het hoeft niet zo te zijn), maar ik wil dat er vanaf de 20ste weken wel goed in de gaten gehouden wordt of ons kindje nog goed blijft groeien. Ik wil natuurlijk de beste start voor hem/haar, dus het liefste 40 weken in mijn buik blijven en een lekkere stevige baby net als mijn dochter. iedereen succes met wachten, nog even en dan hebben we de puncties. is jullie trouwens ook verteld dat je daarna 3 tot 4 dagen rust moet houden? Mijn gyn zei dat ik hooguit een kopje thee mocht zetten of een boekje lezen, verder niets! en natuurlijk geen kinderen tillen, dat wordt lastig. maar het is voor een goed doel. groetjes, wambiri
@chybou: ik had je reactie nog niet gelezen. Over je vraag weghalen of niet als de uitslag negatief is. Dit kun alleen jij beantwoorden. Dit is je eigen keuze en ik denk dat het het beste is om goed naar je gevoel te luisteren. Hopelijk kom je nooit voor deze keuze te staan, want dat is verschrikkelijk! Maar mocht het wel zo zijn, dan denk ik dat je zelf wel weet wat je wil doen, en dat is voor iedereen anders. Wij hebben voor nu belsoten de zwangerschap af te breken. Dit klinkt heel erg cru. Sommige mensen vinden dat belachelijk, zo van: je kind is niet perfect dus wil je het niet. Maar zo zie en voel ik dat niet. Ik denk juist vanuit mijn kind. Mijn kind is natuurlijk altijd perfect, maar de wereld niet. Ik heb teveel leed in de wereld gezien en ik wil mijn kind een goede start en een gelukkig leven geven. Als ik het gevoel heb dat ik dit kindje niet kan geven wat het verdient, dan kan het zijn dat ik besluit de zwangerschap af laat breken. Je moet niet vanuit jezelf denken, maar vanuit je kind, vind ik. Daarnaast moet je goed in gedachte houden dat iedereen deze beslissing zelf neemt. Daarvoor hoef je je naar niemand toe te verantwoorden. En vergeet niet dat als een moeder haar gewenste zwangerschap laat afbreken om wat voor een reden dan ook, dat dit heel heel heel erg erg is! Zo'n moeder verliest haar kind en moet ook nog zelf die beslissing nemen. Mochten buitenstanders dit forum lezen: Ik lees wel eens vervelende opmerkingen over het afbreken van een zwangerschap, maar onderschat niet wat voor een effect dit op een moeder heeft.
Nogmaals ik vind dat iedereen zijn of haar keuze moet maken. Ik wilde hier ook een ander geluid laten horen. Iedereen op dit forum laat tot nu toe een vruchtwaterpunctie doen. (Nogmaals, helemaal je eigen keuze!) Maar ik hoor geen tegengeluid. Daarom heb ik over onze keuze verteld en heb ik in mijn reactie hierboven een aantal dingen opgeschreven waar we over nadenken en samen, met familie en vrienden over praten. Iedereen denkt daar anders over en mag daar zijn of haar mening over hebben. Enige wat ik alleen wel heel duidelijk wilde maken is dat een punctie risico's heeft, ook voor een gezond kindje. Dat die risico's soms zelfs groter zijn dan de kans op een kindje met Down. Dat is geen mening, geen waardeoordeel, geen veroordeling... Dat is gewoon een feit! Wat mensen vervolgens beslissen is hun keuze. Alle keuze's zijn moeilijk als het over het welzijn van je kind gaat. Die keuzes respecteer ik. Ik vind zeker niet dat mensen zich naar mij moeten verantwoorden.