Afgelopen di een 20 weken echo gehad en daarop was te zien dat het rechterniertje van mijn manneke een sterk vergrote cystenier is. Gisteren naar ZH in Breda geweest en daar is het bevestigd. Ze hebben me een vruchtwaterpunctie aangeboden maar in principe wil ik deze niet. Deze hebben ze me aangeboden omdat er een kleine kans is dat mijn manneke trisomie 18 (Syndroom van Edwards) zou kunnen hebben. Een cystenier is één kenmerk van dat syndroom. Maar als hij dat syndroom zou hebben dan zou het kindje ook nog andere afwijkingen moeten hebben en dat heeft hij niet. Hij is verder helemaal perfect! Beweegt goed, groeit goed en is verder helemaal in orde. Het zou ook nog een erfelijke afwijking kunnen zijn, maar in onze beide families komen geen nierziektes voor. Nu blijf ik natuurlijk onder behandeling van de gynaecoloog en word nu goed in de gaten gehouden. Belangrijk is dat de nier niet gaat groeien, dit zou desastreuse gevolgen kunnen hebben en ook een natuurlijke bevalling in de weg staan. Mocht mijn kindje het syndroom hebben dan zou dit betekenen dat het direct of een paar maanden na de geboorte overlijd. Ik twijfel enorm of ik die punctie nu wel of niet moet laten doen. Mijn vriend is faliekant tegen, ook omdat de arts in Breda zei dat als het edwards heeft gaan ze geen spoedkeizersnee doen, want het kindje gaat toch wel dood! Ik vind het nogal wat dat een arts over de levenslengte van mijn kindje gaat bepalen! Het zou me dan ontnomen worden om een paar dgn/wkn/mnd van mijn kindje te genieten! Aan de andere kant, die onzekerheid is ook vreselijk, maar hoe dan ook de spanning blijft ook na zo'n punctie want die nier is echt niet goed. Het positieve is dat zijn andere nier er gezond uitziet en met één nier is goed te leven. Zouden jullie een punctie doen en zo ja, waarom?
Jeetje, ik wil je allereerst veel sterkte wensen! Toevallig weet ik het een en ander van trisomie 18 af (is eens in familie van mijn ex voorgekomen) en ben ik er uitgebreid op getest tijdens de zwangerschap. Ook weet ik dat er dan idd meer afwijkingen zouden moeten zijn (maar dat hoeft niet altijd) een kenmerk is ook veel vruchtwater. Ik probeer me even te verplaatsen in jouw situatie... Hoeveel kans geven de artsen je dat er idd sprake is van trisomie 18? Er zitten ook risico's aan een punctie natuurlijk, maar voorbereid zijn, mocht je kindje wel iets meer "mankeren" is ook heel fijn... Moeilijk hoor.... Ik zou denk ik op basis van de kans dat de artsen geven op basis van 1 "afwijking" dat je kindje idd trisomie 18 kan hebben, mijn beslissing maken. Sterkte!
Bedankt voor je antwoord. Er zijn twee kansen op trisomie 18, één: mijn leeftijd van 36 en twee: die cystenier. Ik heb geen uitgebreid gesprek gehad met de gynaecoloog omdat ik even tussendoor moest. Volgende wk vrijdag een gesprek met mijn eigen gynaecoloog, maar deze zei bij de eerste echo dat het er niet naar uitzag dat mijn ventje een chromosoonafwijking heeft. Wat ik me afvraag is wat de meerwaarde voor die punctie is, wat zouden ze ermee kunnen, behalve me aanraden de zwangerschap af te breken, wat ik niet wil, of ik zou zelf in gevaar moeten komen. Moeilijk allemaal hoor. Vooral straks voor mijn ventje als hij meteen na de geboorte door de medische mallemolen moet...dat vind ik nog het ergste.
Als je nu zegt dat je de zwangerschap dan niet zou afbreken dan zou ik het denk ik niet doen! Want dan ga je denk ik juist alleen maar denken strax leeft mijn kindje maar zo kort etc. van de andere kant misschien ook wel een "rouwverwerking" maar wat als hij dan toch langer leeft? Het is natuurlijk jou keuze en van de ene kant kan ik me voorstellen dat je het toch wilt weten maar van de andere kant als de artsen zeggen dat ze dan geen spoedkeizersnee doen omdat het kindje toch wel dood gaat dan zou ik het persoonlijk niet willen weten om toch indien nodig dat ze dan een spoedkeizersnee doen en je kindje misschien toch nog wat langer leeft (trouwens belachelijk dat ze dat zeggen zeg! echt triest en belachelijk!) Meid ik zou er goed over nadenken en wens je heel veel sterkte met deze ontzettend moeilijke keuze!
Ik zou ook mee laten wegen wat de artsen zeggen over als het NIET trisomie 18 is. Als ze dat hebben uitgesloten, gaan ze dan eventueel een behandelplan opstellen? Kijken wat er moet gebeuren? Als ze dan namelijk beter voorbereid zijn op wat er na de geboorte (snel?) met je kleintje moet gebeuren, dan zou ik het wel doen. Probeer of je eerder bij je eigen gyn terecht kan? Dit is wel lang wachten hoor.... Succes! Liefs
Ik kan geen antwoord geven opje vragen, sta niet in jou schoenen. Wil je alle sterkte wensen met welk besluit je ook neemt. Doe wat goed voelt! Liefs Carolina
jobijntje, ik heb je topic verplaatst naar het juiste forumonderdeel. Heel veel sterkte met het maken van zo'n moeilijke keuze. Ik hoop dat de nier niet nog meer doorgroeid! rachel
Ik zou geen punctie laten doen. Ik heb zelf geen 20 weken echo laten doen, deels om dit soort dingen te voorkomen. Zoals je zelf zegt; met eén nier valt hardstikke goed te leven. En als ik wel een 20 weken echo had laten doen en er zou een afwijking zijn ontdekt die dermate ernstig zou zijn dat artsen me zouden aanraden de zwangerschap af te breken, dan zou ik dat nooit doen. Zelfs al zouden de artsen zeggen dat mijn kindje zeker weten zou sterven bij de of kort na de geboorte, dan nog zou ik mijn zwangerschap willen uitdragen. Maar dat is iets principieels van mij en vind het moeilijk om jou 'advies' te geven. Het lijkt me hardstikke moeilijk meid! Ik zou gewoon heel goed naar je gevoel en instinct luisteren en goed met je vriend overleggen waar jullie principes liggen. Sterkte en succes! Liefs, Vlindertje.
jep ik zou zoiezo een punctie laten doen (anders vraag je het toch je 20 weken af) enmocht het geen trisomie 18 zijn dan kunnen ze zich richtten op dat niertje (die de eventuele zorg nodig heeft, en zoiezo in de gaten moet worden gehouden) als het dan daarmee niet goed gaat kunnen ze altijd beslissen om de baby eerder te halen en bv te opereren, juist medicatie e.d. (geen idee) maar het NU laten uitzoeken hoe het precies zit VERGROOT juist de kansen van je baby mocht het alleen dat niertje wezen. En ik zou me goed laten informeren over alles... en veel zelf uitzoeken zodat je voorbereid bent op het gesprek (alle vragen goed opschrijven)
Allereerst: ik denk dat het er niet toe doet wat wij nu zeggen dat we zouden doen. Het gaat er echt om wat jullie het beste / prettigste lijkt en dat kan je eigenlijk pas bepalen als iemand jullie goed alle voor- en nadelen heeft uitgelegd. Dus laat je goed informeren! Dan toch even mijn 'mening' op basis van mijn beperkte kennis. Ik denk dat de kans heel groot is dat het kindje alleen die nierafwijking heeft en daar zijn de artsen nu toch ook al op voorbereid, je kindje zal goed in de gaten worden gehouden voor én na de bevalling. Die zorg is geregeld. Als het trisomie is, is daar niks aan te doen. Het enige 'voordeel' dat ik kan bedenken is dus dat je dan zelf 'zekerheid' hebt over het lot van je kind, maar ook dat is relatief, want je weet niet hoe ernstig het precies is en hoe lang je kind te leven heeft. Dus onzekerheden blijven er. En een punctie is toch ook een risico, dus persoonlijk zou ik het (op basis van wat ik zelf weet) denk ik niet doen. MAAR, misschien zijn er meer voordelen van een punctie, dus laat je gewoon goed voorlichten! sterkte ermee meid, hopelijk valt het allemaal mee! (ik ken een paar mensen die zich maandenlang zorgen hebben gemaakt na de 20-weken echo, maar van wie het kindje het nu supergoed doet. Natuurlijk heb je liever dat je kindje helemaal gezond is, maar ook met een (nier)afwijking kunnen veel kindjes heel goed groot worden. Dus probeer ook hoop te houden, het kan nog 'meevallen').
ik weet niet wat ik zou doen als ik in jou schoenen zou staan. ik wil en kan jou en je man allemaal maar sterkte wensen. jullie alleen kunnen zo een moeilijke besluit nemen. maar ben ervan overtuigd dat jullie uiteindelijk voor jullie gevoel de juiste beslissing nemen. jennefer
Ik wil jullie ook heel veel sterkte wensen! Wij kunnen helaas niet zeggen wat je moet doen, wij hebben "makkelijk" praten want wij staan niet in jouw schoenen nu. Laat je inderdaad goed voorlichten, als ze met een punctie beter voorbereid zijn op een ingreep wat na de bevalling zou moeten gebeuren zodat het kindje overlevingskansen heeft is het misschien verstandig, maar ik weet niet of daar een punctie voor nodig is. Je moet zelf ook kijken hoe je de komende 20 weken door wilt komen. Als je wel een punctie laat doen en je kindje heeft het niet ben je misschien rustiger dan wanneer je geen punctie laat doen en 20 weken lang in twijfel zit. Nogmaals heel veel sterkte en laat je goed voorlichten door je gyneacoloog Misschien kunnen ze op een volgende echo al meer zien?
Sluit ik me bij aan! Heb zelf de vruchtwaterpunctie gedaan eind 23ste week, ook omdat we een kenmerk zagen op de SEO (in ons geval een golfball). Weliswaar laat in de zwangerschap, maar ik zou niet anders dan de vwp niet doen en zoveel weken in de spanning zitten. Verder is het zo dat velen beslissen om geen punctie te doen omdat er een risico aan vastzit, dat lees ik zo vaak. Dat is natuurlijk zo, er kleeft een risico aan vast, maar ik denk dan maar zo. Waar zit GEEN risico aan vast? Tijdens een bevalling thuis kunnen net zo goed complicaties optreden, dat is toch ook een risico? Je zou maar net die ene zijn die daar "pech" in heeft! Kleine kans, maar toch. Of beslissen om met een stuitligging natuurlijk te bevallen (lees ik ook weleens, al snap ik dat niet). Dit allemaal even offtopic, maar het punt met de vruchtwaterpunctie is een beslissing die je zelf moet maken en er achter staan! Het is inderdaad belangrijk om er achter te komen wat die meerwaarde van de wvp is in jou situatie. Wb de opmerkingen van je arts: kan je niet van arts veranderen als je er niet tevreden mee bent? Wil je dan wel verder met zo iemand? Moeilijk hoor. Hoe dan ook, ik wil je heel veel succes wensen met jullie beslissing, en ik hoop dat alles goed zal gaan!
Is er geen kans dat bij de volgende echo, de cyste kleiner is geworden? Ik ben afgelopen dinsdag ook weer een echo laten maken en bij mij kindje was het kleiner geworden. Nu hoef ik pas over 6 weken weer terug te komen. Groetjes, Wendy
Ik kan niet zeggen wat ik zou doen als ik dit zou horen, maar ik wilde jullie veel sterkte wensen bij jullie beslissing!
Hallo Allemaal, Bedankt voor jullie reacties. Na uitvoerig overleg met de VK en onze eigen gynae hebben we besloten de punctie niet te doen. Dit omdat alleen het niertje een afwijking heeft en dit dus niet hoeft te duiden op trisomie 13 of 18. Er is dus wel een klein kansje dat ons ventje die afwijking heeft, maar hij heeft verder geen kenmerken, dus de kans is klein. Eén punctie gaat 1 op de 200 keer fout, er zijn mensen die dat weining vinden, maar ik vind dat niet. Ik ben inmiddels al 36 en heb al een miskraam voor deze zwangerschap gehad waardoor ik zeker voorzichter ben geworden. Ons kindje is altijd welkom perfect of niet perfect! Ook al zou ons kindje trisomie hebben dan nog zou ik mijn zwangerschap uitdragen want wie weet wordt ons kindje dan nog wel 5 jr! Dat zou ik niet willen missen vandaar ons besluit. Onze zorg is nu zijn rechterniertje, wat gaat dat niertje doen? En over de trisomie ben ik wel gerustgesteld inmiddels, maar het blijft wel allemaal spannend! Groetjes, Jolanda