Mama's van kindjes met hersenafwijking

Ik geloof dat antares hier een topicje over schreef, weet even niet uit mijn hoofd of het ook over een hersenafwijking ging, maar het ging over achterstand in ontwikkeling van haar eigen kindje http://www.zwangerschapspagina.nl/peuter-kleuter/266901-3-jaar-alweer.html
misschien die eens benaderen?

 

Hallo Caruli,

Ik ben ook een mama van een kindje met een beperking. Mijn dochtertje Tatum heeft een herseninfarct toen ik ongeveer 30 weken zwanger was. Hier zijn we achter gekomen doordat ze na de geboorte een slechte start heeft gehad. Ze is levenloos geboren met een apgar score van 0-0-1. Na 15 min reanimeren is er pas een pols gevonden. Ze heeft een poosje in het sophia doorgebracht en daar is dit infarct duidelijk geworden. Hierdoor heeft mijn dochtertje een hemiparese, ik zal een stukje wat ik geschreven heb hierover in een ander topic hieronder plakken:

Regelmatig vragen mensen ons hoe het nu met Tatum gaat. Goed zeggen wij dan, want dat gaat het ook. Tatum eet hartstikke goed, ze slaapt hartstikke goed, poept en plast hartstikke goed en alles netjes in regelmaat. Ook is ze ontzettend vrolijk, ze lacht tegen iedereen en huilt nagenoeg nooit. Daarnaast is ze sinds ze uit het ziekenhuis gekomen is eigenlijk ook nog nooit ziek geweest. Dus ja het gaat hartstikke goed en we zijn erg trots. Daarna zeggen mensen meestal, dus het gaat met haar armpje ook steeds beter?
We merken gewoon dat het voor heel veel mensen onduidelijk is wat er nou precies met Tatum aan de hand is, logisch ook. Om eerlijk te zijn is het voor ons ook pas sinds kort duidelijk. Daarom willen we jullie graag vertellen hoe het nu eigenlijk precies zit.

Op 16 oktober 2009 werd ons al verteld dat er op de echo een herseninfarct bij Tatum gezien was. Tatum was toen zo ziek dat wij daar heel laconiek op reageerden. Het maakte ons allemaal niks uit, als ze maar thuis kwam. Wij waren alleen maar bezig met overleven, en we hadden ook totaal niet in de gaten wat dit dan betekende. Hier waren we ook gewoon niet mee bezig. Na bijna en week kwam de uitslag van de voor ons vreselijk spannende mri scan. Hieruit werd duidelijk dat het infarct in haar rechterhersenhelft zat en in het motorisch gebied. Ze konden ons niet echt duidelijk vertellen wat dit voor gevolgen zou hebben dat moesten we afwachten, maar als we iets zouden merken zou dit waarschijnlijk in de beentjes zijn. Deze uitslag ging ook gedeeltelijk langs ons heen, wij waren nog steeds ingesteld op overleven.

Eenmaal thuis kwam er bij ons heel veel stress los en moesten we op zoek naar een manier om hiermee om te gaan en toch ook van ons meisje te genieten. Tatum deed het hartstikke goed en wij staken ook eigenlijk een beetje onze kop in het zand voor eventuele gevolgen. Wij zagen verder nog niks aan haar en zolang we niks zagen dachten we er ook maar niet teveel aan. Op 3 december moesten we terugkomen in het Sophia bij de kinderneuroloog. Ik ben er alleen naartoe gegaan en eigenlijk had ik dit een beetje onderschat. Ik vond het best moeilijk om weer terug te zijn in het Sophia, en daarnaast had ik ook niet verwacht iets te horen te krijgen zelf zagen we immers ook nog niks aan Tatum. Tatum werd uitgebreid onderzocht door de neuroloog, en zij vertelde mij dat ze toch wel een achterstand zag en haar linkerarmpje. Linkerarmpje, linkerarmpje? dacht ik. Als er wat zou zijn zou het toch in de benen zijn? Ik had totaal nog niet over haar armpje nagedacht. De neuroloog legde mij uit dat het infarct in de rechterhersenhelft zit en deze de linkerhelft van het lichaam aanstuurt, het ging dus om haar hele linkerlichaamshelft. Dit sloeg bij ons in als een bom. De neuroloog wilde ook graag dat Tatum zo snel mogelijk onder behandeling kwam te staan van een kinderfysiotherapeut. Ik kreeg hiervoor een doorverwijzing mee en op deze doorverwijzing kwam ik de term ‘hemiparese'tegen. Wat was nou weer een hemiparese daar had ik nog nooit van gehoord. Via internet en door de uitleg van onze fysiotherapeut werd voor ons steeds meer duidelijk wat er nu precies met Tatum aan de hand is:
De termen "hemiparese" en "hemiplegie" worden in de praktijk naast elkaar gebruikt. In feite betekent de term "plegie" volledige verlamming en "parese" gedeeltelijke. Een hemiparese is een unilaterale vorm van een centraal motorische stoornis, waarbij aan één lichaamszijde zowel arm als been aangedaan is. Een kind met een hemiparese heeft één (spastisch) verlamde been/voet en/of één (spastisch) verlamde arm/hand. De mate van spasticiteit verschilt per kind en per lichaamsdeel. Sommigen hebben een licht spastisch been maar een ernstig spastische arm/hand. Anderen weer net andersom. Dit is afhankelijk van de plek in de hersenen waar de beschadiging zich bevindt. Dit betekent dat de gevolgen van de handicap bij ieder kind anders zijn. (bron:BOSK | Homepage , mocht je er meer over willen lezen verwijzen wij je graag naar deze site)

Tatum heeft dus een hemiparese. Bij haar zien we dat op dit moment met name in haar arm. Ze heeft in haar handje, bovenarm en schouder veel last van spasticiteit. In haar rompje heeft ze juist weer meer last van verlamming. Aan haar beentje zien we op dit moment nog niets, maar er wordt al wel wat spanningsverschil gevoeld in haar beenspieren. Het lastige is dat Tatum nu nog zo klein is en daarom nog niet zoveel hoeft, Dat is ook de reden dat ze ons nog niet kunnen vertellen hoe het er uiteindelijk uit zal komen te zien. Dit hangt ook af van ons en Tatum zelf, we kunnen een hoop doen met therapie om te proberen om haar zo ver mogelijk te krijgen. Op dit moment hebben we 2 keer per week fysio aan huis en gaan we binnenkort ook in behandeling bij revalidatiecentrum Rijndam.

Tatum heeft een handicap en deze gaat nooit meer over, wel kunnen we er voor strijden om haar zover mogelijk te krijgen, hier zullen we ook zeker alles voor doen wat we kunnen. Toch willen we iedereen die ons vraagt hoe het met Tatum gaat vertellen dat het goed gaat, want dat gaat het ook. Met ‘goed naar omstandigheden' nemen wij geen genoegen. Dat willen we gewoon niet heel ons leven blijven zeggen, want ons meisje verdient meer dan dat. Maar dat wil niet zeggen dat haar handicap ook verdwenen is. Mensen zeggen ook vaak van ach ze beweegt haar armpje toch, komt vast goed. Wij begrijpen heel goed dat mensen dit zeggen om ons een hart onder de riem te steken. Alleen hebben wij hier niet zoveel aan. We willen niet meer onze kop in het zand steken. Natuurlijk mag je ons altijd vragen hoe het met haar revalidatie gaat, want hier willen wij graag over vertellen.

Tot slot:
Tatum is Tatum. Zo kijken wij graag naar haar. Tatum is niet het kindje met de handicap. Haar handicap hoort bij haar dat maakt wie Tatum is, en ze is goed, nee perfect zoals ze is.
Lieve Tatum, je bent ons prachtige zonnekindje. Je hebt ons gezin zo sterk en zo compleet gemaakt. Je hebt ons nu al zoveel geleerd. We houden zo van je lieve lijfje en prachtige zieltje, en je handicap omarmen wij met al onze liefde uit elke vezel van ons lichaam. Bedankt dat wij jou ouders mogen zijn, we houden van je xxx

Hieruit wordt misschien ook een beetje duidelijk waar wij tegenaan lopen. Lijkt mij erg fijn om ook met andere mama's te kletsen. Hopelijk sluiten zich nog meer mama's aan.

 

Hallo mama's,

Ik kwam toevallig op dit topic!

Ik heb geen kindje met een hersenafwijking, maar ben zelf een mama van een zoontje (6) en een dochtertje (4) met een hemiparese aan de rechterkant.
Misschien hebben jullie wat aan mijn verhaal (als jullie het vervelend vinden haal ik het weg):
Ik heb een hersenbloeding gehad net na mijn geboorte, de artsen zijn er bij mij na 6 maanden achter gekomen, omdat ik maar 1 handje gebruikte. Vanaf die tijd zit ik aan fysio en ergo, verschillende spalken, spuiten en aangepaste schoenen gehad.Ik had een leerachterstand (deed alles wat langzamer, zoals strikdiploma haalde ik pas met 8, en rekenen is niet mijn sterkste kant.) volgens de tests die ze hebben gedaan toen ik in groep 2 zat.Waardoor ik 2 keer ben blijven zitten, en ze in groep 7 hadden besloten dat ik maar naar speciaal onderwijs moest. Ik ben op het Roessingh gekomen toen ik 12 was, en dit was voor mij een hele goede zet. Ik werd niet meer gepest, en door de kleinere klassen heb ik daar mijn mavo gehaald. Daarna heb ik een jaar SPW gedaan, ik ben ermee gestopt omdat mensen niet konden begrijpen dat ik niet met een zware boekentas de hele dag kan lopen of een gymles voorbereiden moeilijk voor mij was (attributen neerzetten enz.) Ik ben stage gaan lopen bij SOWECO op de administratie, daar hebben ze ook gekeken wat ik kan en niet kan.Daar kwam uit dat 2 uur op een dag kan werken, heb toen ook WAJONG gekregen. Toen bleek echter dat ik zwanger was van onze zoon, ik ben volledig afgekeurd, een baan en een gezin is te zwaar.Daarom ben ik sinds 2005 thuis en geniet ik elke dag van mijn kids (en man hihi)Ik kan eigenlijk bijna alles, waar ik wel achter ben gekomen is dat ik de kinderen toen ze nog baby waren niet ze kon vasthouden in bad,(de fijne motoriek is niet helemaal goed) maar badsteuntje erbij en dat gaat super! Ik kan op een gewone fiets fietsen, maar met 2 kinderen niet. Mijn evenwicht laat het dan afweten. Daarom heb ik een bakfiets. Als er uitjes zijn op de basisschool van de kinderen, wordt er altijd gevraagd of ik mee ga en de kinderen van de klas maken dan ruzie over wie er in mag.
Dus alles is toch nog goed gekomen, terwijl mijn moeder altijd zich wel zorgen had gemaakt over het hele huisje boompje beestje verhaal.Ik begreep dat echt, maar nu ik zelf kinderen heb, kan ik met dat wel voorstellen.
Vandaar dat ik mijn verhaal hier neer heb gezet, om te laten zien dat ook met een "handicap" gewoon alles kan doen wat je wil, ik denk dat kinderen met een handicap sterker in de schoenen staan, en de ouders ook!
Ik wens jullie en de kinderen het allerbeste toe!
Groetjes Sabrina

 

hallo,

ik ben al een lange tijd op zoek naar mama's van baby's met een hersenafwijking.
hier eindelijk gevonden!
mijn zoontje is nu 6 maanden en heeft schizencefalie. dit is een spleet in de hersenen aan beide zijden.
zijn ontwikkeling gaat als volgt, hij heeft al sinds 3 maanden last van overstrekken, hiervoor hebben we fysiotherapie, ook is zijn nekje nog wat slap.
Hij kijkt naar donkere vlekken en niet echt naar zijn speeltjes, hij pakt dus ook nog niks.
bij ong. 4 maanden rolde hij om van buik naar rug, en terug nog niet.
hij begint een paar geluidjes te maken zoals aguu, en boee.
hij lacht veel ook met geluid.

ik kan het niet alleen dus heb de dokter gebeld en heb dinsdag een geprek want ik wil graag hulp, iemand met wie ik kan praten.
ik ben teveel bezig met dingetjes leren wat hij nog niet kan en het word een beetje een obsessie en als het niet lukt word ik chagherijnig. dit vind ik ook sneu voor hem want hij kan er ook niks aan doen..

ik hoop op meer verhalen..

groetjes,

nina & jayden