Ik vind het erg moeilijk te beseffen dat ons meisje 19 weken nu twee cystes heeft in haar hersenen. Op het internet lees ik veel positieve verhalen en hoop eigenlijk dat de vochtophopingen die vaak samen gaan met het syndroom van down over 4 tot 6 weken verdwenen zijn. Wij dachten de testen nooit te doen tot ik gisteren toch wel bloed moest afgeven. Zijn er meer moeders met dezelfde ervaring?
Jeetje, wat heftig! Ben zelf zwanger van mijn eerste kindje, heb er geen ervaring mee. Hopelijk zijn het die vochtophopingen waar je het over hebt(en geen cystes!) en zijn ze binnenkort verdwenen. Beetje vreemd om dan zo te hopen dat je kindje het syndroom va down heeft, maar erg begrijpelijk. En daarbij, kinderen met down kunnen ook ontzettende schatjes zijn Sterkte! Laat je weten hoe het allemaal verder verloopt?
De arts zei dat het vaak voorkomt bij kinderen met het syndroom van down maar het kan ook een ander handicap betekenen. De arts zei niet veel alleen dat het afwachten is. Choroid Plexus cyst staat er op de blaadjes geen idee wat het is. Dacht zelf aan een tumor maar het blijken vochtophopingen te zijn.
Geen ervaring mee, maar het is gewoon k*t als er wat afwijkings gevonden is. Sterkte. Ik hoop dat over 4-6 wk niets meer te zien is
Dank jullie wel vergeet helemaal om te bedanken. Lees op de volgende site het volgende: Hallo, Ik ben zeer benieuwd naar de uitkomst van het onderzoek in Leuven. Mijn situatie in ongeveer te vergelijken met de jouwe. Afgelopen dinsdag zijn wij voor een structurele echo maar het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam geweest. Dit omdat er bepaalde hartafwijkingen voorkomen in de familie. Het hart was gelukkig helemaal in orde. Wel werd en geconstateerd dat ons kindje cysten in de hersenen heeft. De betreffende arts was hier niet gerust op en heeft er een andere arts bij gehaald. Ook zij was niet gerust. Het liefst hadden ze direct een vruchtwater punctie uitgevoerd, maar omdat ik last van bloedverlies heb, is het risico op een miskraam na de punctie verhoogd. In het gesprek wat we hadden met de arts vertelde ze me dat cysten in de hersenen voor kunnen komen bij kinderen met een afwijking in de chromosen, in dit geval dachten zij eventueel aan trisomie 18 (syndroom van Edwards). Komende maandag hebben we weer een afspraak voor een structurele echo in Rotterdam, maar dan met een andere (zeer ervaren) arts. Er zal dan normaals gekeken worden naar de cysten. Uiteraard ben ik na afgelopen dinsdag bezig geweest met het opsporen van informatie over deze afwijking. En mocht het inderdaad zo zijn dan ons kindje dit heeft dan is het al duidelijk dat het na de geboorte geen overlevingskansen heeft. Maar toch heb ik gelukkig ook redelijk veel positieve informatie kunnen vinden. Zo blijkt dat veel foetussen bij een echo van 19 weken cysten in de hersenen heeft. Bij 99% van deze gevallen is dit in week 26 verdwenen. Ook blijken kinderen met trisomie 18 veel andere lichamelijke afwijkingen te hebben. Bij ons kindje is tijdens deze uitgebreide echo aan de andere organen niets bij zonders gevonden. Voorlopig geef ik de moed nog niet op en wacht ik het maandag af. Ik zal na maandag nog een bericht achter laten. Archief - Zwangerschap - Cyste in hersenen van ongeboren baby??? - 9Maand.com
Een vriendin van mij kreeg bij de 20 weken echo exact hetzelfde bericht als jij. Erg geschrokken, paar dagen niet op het werk geweest. Gisteren pret echo gehad bij bijna 27 weken en cysten waren weg. Je moet je echt geen zorgen maken! Dit is 1 soft marker en blijkbaar hebben ze geen andere gezien.
Met de 20 weken echo bleek ons meisje een cyste bij de hersenen te hebben. De echoscopiste benadrukte dat we ons geen zorgen hoefden te maken, dit trekt eigenlijk altijd weg rond de 28 weken zwangerschap. Toch maakte ik me zorgen, het klinkt zo naar he een cyste. Vandaag hadden we een groeiecho en de cyste is inderdaad helemaal weg! Net wat cat1980 zegt, als dit het enige is wat men gezien heeft als sofmarker zou je je eigenlijk geen zorgen hoeven maken!
De arts zei dat het gaat om een Bilateraal Choroid Plexus cyst waardoor ik onder controle moet blijven. Het is gezien tijdens de echo waarna ik een doppler echo kreeg. Helemaal geschokt ben ik dezelfde dag nog naar een ander ziekenhuis gegaan waar een bekende werkt. Ook hij zag het zitten maar zei denk dat de ene kant wel volledig verdwijnt omdat het gaat om 2.4 mm. De baby heeft verder geen gebreken en verwacht ook niet dat de combinatiest slecht zal uitpakken. Dus de kans dat het samen met risicofactoren als leeftijd en erfelijkheid het over 2 tot 6 weken verdwijnt is 98% . Maar eerst de uitslag van de combinatietest. Natuurlijk kon ik toen weer lachen maar helemaal opgelucht ben ik niet. Het overkomt 1% van de zwangere vrouwen dus ben nu bang dat ik zowel bij die ene als bij de 2% hoor. Maar ik weet haast bijna dat mijn baby gezond is, gewoon een gezond visje dat even wat extra aandacht verdient. Bovendien betaalde ik voorheen voor de zorg bij een particuliere ziekenhuis. Geen idee waarom ik nu naar het ziekenhuis ben gegaan wat aan de overheid toebehoort. Maar de arts, een bekende van ons zei dit had 6 weken geleden al geconstateerd kunnen worden. Of ik nooit op controle was geweest was de vraag. We hadden besloten de testen nooit te doen omdat het wel goed zou zijn en we toch niet aan een abortus zouden denken. Maar het blijkt maar weer.
Hier werd er alleen doorgestuurd als er naast de deze cystes nog andere softmarkers waren. Bij mij zijn de cystes nooit verder gecontroleerd omdat ze toen al met haar koppie in mijn bekken lag ingedaald. Maar ik neem aan dat de gyn. precies weet hoe en welke cystes dit betreffen. Sterkte in ieder geval met alle onzekerheid.
De uitslag is bekend met een hoge kans op trisomie 21 namelijk 1 -250. Het advies is nu vruchtwaterpunctie en dat morgen al. Ben zo ontzettend bang voor wat komen gaat.