Hoi allemaal. Bij ons dochtertje is helaas de zeldzame stofwisselingsziekte galactosemie geconstateerd bij de hielprik. Gisteren met spoed naar het ziekenhuis voor de voeding nutramigen op te halen. Aanstaande maandag diagnose en behandelplan opstellen. Nu was mijn vraag of er hier iemand is die hier ervaring mee heeft of ook een kindje heeft met galactosemie en me er meer over kan vertellen. Op internet lees ik de ergste verhalen natuurlijk en ik maak me enorm veel zorgen. Alvast bedankt!
Hoi, Niet echt ervaring, maar bij ons was de hielprik van dochterlief ook niet positief. Wij zijn toen ook met spoed naar het ziekenhuis gegaan en daar is opnieuw een hielprik afgenomen en een urine onderzoek. Ook wij moesten meteen starten met een medicijn. Na 2 dagen kwam de uitslag. Onze dochter had gelukkig niets en bleek het een valse test te zijn. Zitten jullie nog in dit traject of is het bij jullie al definitief vastgesteld?