Dokters komen niet tot diagnose, waar nu heen?

Discussie in 'De lounge' gestart door 1981Mama, 29 sep 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Angel1980

    Angel1980 Niet meer actief

    Vermoeidheid is een lastige idd.. Het kan alle kanten op. Lyme is trouwens wel wat bij mij als eerste opkwam, maar waarschijnlijk al uitgesloten(?). Maar diagnostiek doen maar zo'n algemeen beeld is heel moeilijk, maar niet onmogelijk. Ik zou vragen om nieuwe verwijzing en ik hoor vaak goede verhalen van mensen die zich laten behandelen in Duitsland. Succes, ik hoop voor je dat er duidelijkheid gaat komen.
     
  2. Lief

    Lief VIP lid

    26 sep 2007
    5.033
    2.838
    113
    Zie overigens ook HG, maart 2018 nog maar bevallen. Achteraf heeft het mij wel 2 jaar (!) geduurd na die zwangerschap om me weer écht fitter en normaal te voelen, het was gewoon zo'n aanslag geweest + baby waardoor je niet ff bij kunt komen. Denk over dat herstel ook niet te licht :)
     
    DastyQueen vindt dit leuk.
  3. Deliana

    Deliana Niet meer actief

    Vitamine D ook gecontroleerd..? extreme vermoeidheid en spierklachten had ik ook bij een zeef laag vitamine D gehalte.
     
    DastyQueen vindt dit leuk.
  4. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Ik ben niet zo onder de indruk van universitaire ziekenhuizen. Mijn ervaring daarmee is dat ze je daar helemaal laten stikken.

    Ik heb net een "stootkuur" achter de rug, 6x25000ie.
    Waarde was 48 (overigens midden in de zomer van 91 naar 48 in 2wk (ander lab dat wel)).

    Fosfaat was aan de bovengrens (maar drink wel eens cola light) en heb geen calciumtekort in m'n bloed (schijnt samen te vallen in geval van nierproblemen)
     
    Sallie vindt dit leuk.
  5. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Hoe sluit je Lyme uit? Ook met bloed?

    @Cin85 12jr geleden voor het laatst in de tropen geweest. Dat lijkt me te lang geleden?
    @bosi333 in welk deel van je cyclus heb je er last van?

    ja daar denk ik ook niet licht over. Ik was bovendien nog niet hersteld van de eerste keer dus dat helpt ook niet mee ;)
    Maar dan zou het nu langzamerhand wel beter moeten gaan ipv iedere week slechter
     
  6. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.473
    8.734
    113
    Precies dit. Bij mij was het echt voldoende, konden al mijn klachten volgens de internist niet van komen.
    Ik zit nu echter aan de injecties iedere 3 dagen al gedurende een jaar en 3 maanden. Als het aan de artsen (internist en hematoloog van een universitair ziekenhuis notabene) had gelegen had ik inmiddels in een rolstoel gezeten, zo slecht ging het met mij.
    Pas toen mijn jonge rode bloedcellen als een gek daalden gingen de oogkleppen van mijn huisarts open.
     
  7. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.473
    8.734
    113
    Precies wordt vaak toegevoegd aan energiedrankjes en Red Bull. Zit ook in multivitaminen. Dan heb je dus al een vals verhoogde waarde.
     
  8. Miracle79

    Miracle79 Bekend lid

    11 jul 2012
    781
    251
    63
    Klinkt een beetje als de klachten waarmee mijn moeder jaren liep. Uiteindelijk kwam ze bij een reumatoloog en die stelde vast dat zij fibromyalgie heeft. Is/was niet uit je bloed op te maken. Enorm frustrerend dat ze je niet verder kunnen helpen!
     
    Oceanna vindt dit leuk.
  9. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    13.734
    7.501
    113
    Vrouw
    En wat bedoel je hier precies mee? Hoeveel is de waarde nu?
    Want als hij midden in de zomer van 91 naar 48 is gegaan dan kan je wel spreken van een opname probleem.
    In de zomer met veel zon hoort hij niet te zakken maar te stijgen.
    En slik je nu nog vit d? Zo niet, dat dan wel gaan doen. Op facebook zit een vitamine d tekort club en die kunnen je vertellen welke vitamine d je het beste kan bestellen.
    In de standaard vit d zit te weinig.
    Stootkuur schijnt zelfs niet goed te werken met opname probleem. Beter is om dagelijks een flinke dosis te nemen

    Ik heb ook die klachten en vitamine d te kort. Die van mij was 37. Heb 2x stootkuur gehad. 2 maanden 1 pipetje per week. Daarna was hij gestegen naar 42....:confused:

    Volgens mn huisarts moet hij minimaal op 80 zitten en liefst tussen de 100 en 150.
    Ik moest er trouwens wel calcium bij slikken en magnesium. Had iets met opname te maken.
    Van magnesium tekort kan je trouwens dezelfde klachten krijgen.
    Ik slik nu hele vit d met hele hoge waardes

    Enneh, houd er rekening mee dat je een paar maanden geleden pas bevallen bent. Heeft bij mij wel minstens een jaar geduurd voordat ik me weer ok voelde. Was ik ook voor gewaarschuwd door de verloskundige. 9 maanden zwanger, minimaal een jaar ontzwangeren.
     
  10. Zomaariemand

    Zomaariemand Niet meer actief

    Vaak willen mensen er niet aan maar als je al helemaal doorgelicht bent.. een psycholoog bezoeken? Is er een kans op somatiseren? Kan namelijk ook door stress komen.. ik heb daar hele rare lichamelijke klachten door gehad bijvoorbeeld terwijl ik geen bewuste oorzaak-gevolg stress had.
     
    Flamingo1990 vindt dit leuk.
  11. Zomaariemand

    Zomaariemand Niet meer actief

    dubbel... misschien is het kort door de bocht. Heb alleen je beginpost gelezen namelijk.
     
  12. maliro

    maliro Niet meer actief

    Ik moet regelmatig prikken op oa magnesium omdat mijn lichaam dat niet goed opneemt (@loetje Als een tekort niet te zien is in het bloed waarom wordt er dan op geprikt. Oprechte vraag omdat ik al vaker op grond van bloedwaardes een infuus heb gekregen). Ik heb bij tekort last van gewrichten en spierkrampen en ben dan erg moe
     
  13. Fuddey

    Fuddey VIP lid

    6 okt 2015
    16.382
    12.678
    113
    Dit eigenlijk precies, ik had iets vergelijkbaars; b12 aan de lage kant, d ook. Allerlei onderzoeken gehad, vitamine D aangevuld (door dagelijks een hoge dosering te slikken) en een jaar lang vit b12-injecties gezet 2x per week. Waarschijnlijk had mijn lichaam een flinke klap gehad van zware zwangerschap, met zwangerschapscholestase, zware bevalling met veel bloedverlies, narcose voor verwijderen placenta-rest, en vervolgens borstvoeding. En ik werd zwanger van de 2de in de borstvoedingsperiode van de eerste, dus fysiek niet echt 'pauze' gehad. Het was gewoon ontregeld op allerlei vlakken, fysiek overbelast. Die vitamines aanvullen loste het wel gedeeltelijk op, maar ik was bv ook spierkracht verloren en dat herstel duurde langer. Al met al ben ik nu 2 jaar klachtenvrij en was het denk ik volledig gerelateerd aan zwangerschap/bevalling en alles eromheen (borstvoeding, hormonen, hormonen, zorgen voor peuter en baby etc etc).
     
  14. DastyQueen

    DastyQueen Niet meer actief

    Wat me te binnen schiet, geen te hoge waarde B11 (foliumzuur) en D6? Dat kan ook voor klachten zorgen.
     
  15. rocketscience

    rocketscience Fanatiek lid

    16 feb 2015
    4.272
    3.239
    113
    Vrouw
    Ik moest als eerste aan narcolepsie denken. Maar wat ook in me op kwam zijn fybromialgie of ME.

    Je klachten zijn eigenlijk nog te breed. Hoe zijn je menstruaties bijvoorbeeld? En heb je het afgelopen jaar een narcose gehad?
     
  16. Pimpelmeesje

    Pimpelmeesje Fanatiek lid

    12 apr 2015
    2.769
    2.145
    113
    Vrouw
    Docent Na&Sk
  17. Maan14

    Maan14 Niet meer actief

    Is je cortisol geprikt? Dit kan ook zulk soort klachten geven.

    En naast je HB ook de feritine geprikt? Mijn HB is altijd net goed terwijl. De feritine steeds te laag was. Hier voor heb ik een ijzerinfuse gehad.
     
    DastyQueen vindt dit leuk.
  18. bababoe

    bababoe Fanatiek lid

    11 mrt 2011
    1.803
    778
    113
    Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar mijn collega is er altijd erg positief over; een ayurvedisch arts bezoeken? Die hebben weer net een andere invalshoek dan de reguliere geneeskunde.
     
  19. Kristel86

    Kristel86 VIP lid

    4 feb 2008
    8.631
    851
    113
    Vrouw
    Ik zie dat @Pimpelmeesje gelinkt heeft naar een topic van mij; super :) Misschien herken je er iets in, ook al zijn het "maar" enkele klachten die ik daar benoem.

    Wat mij in ieder geval erg opvalt is je vitamine D waarde. Dit an sich kan al heel veel klachten geven, maar houd er wel rekening mee dat een dergelijk vitamine D tekort - en helemaal zo'n langzaam stijgende waarde, ondanks hoge suppletie - een signaal is voor een opnameprobleem van de dunne darm. Ik zeg hiermee niet dat het per definitie hieraan ligt, maar het geeft wel te denken...
    Ben je bekend met darmproblemen? (Deze hoeven zich niet per se extreem te uiten)
    Heb je al eens gekeken naar je voeding of daar iets tussen kan zitten waar je op reageert? (zuivel, eieren, tarweproducten, etc.)
    Zijn er nog andere vitaminen en/of mineralen gecontroleerd bij je?

    Mocht je er behoefte aan hebben, dan zou je me eventueel ook kunnen pb-en :)
     
  20. Kristel86

    Kristel86 VIP lid

    4 feb 2008
    8.631
    851
    113
    Vrouw
    #40 Kristel86, 29 sep 2018
    Laatst bewerkt: 29 sep 2018
    Sorry, maar ik voel me haast genoodzaakt om hier even op te reageren...
    Ik hoop dat ik niet bemoeiend overkom. Zowel, sorry alvast.

    In ieder geval; deze "diagnose" heb ik ook vaker gehad, maar het zegt helaas helemaal niets... (Sorry als dit hard overkomt. Ik bedoel hiermee in ieder geval niet te zeggen dat mensen die "Fibromyalgie" hebben niets hebben, uiteraard!)
    Fibromyalgie is namelijk geen officiële aandoening, maar een benaming voor een verzameling symptomen die ze niet verklaren kunnen. Ik weet uit ervaring (Ik ben 15 jaar bezig geweest om erachter te komen wat er nu écht aan de hand is) dat het een enorme opluchting kan zijn om eindelijk een naam te krijgen voor datgene waar je al zo lang naar op zoek bent, maar geef de zoektocht alsjeblieft nog niet op hiermee. Ik heb het zelf meegemaakt en ook al zo vaak gehoord; in veel gevallen blijkt er iets heel anders achter te zitten. Wat precies, dat kan ik natuurlijk ook zo niet zeggen, maar als je moeder nog niet buiten het standaard medisch circuit gezocht heeft, dan raad ik dat bij dezen enorm aan. Je zou bijvoorbeeld kunnen beginnen bij een orthomoleculair arts om een uitgebreid bloedbeeld te krijgen van o.a. vitaminen, mineralen en hormonen, maar ook kan deze uitgebreid testen of je bijvoorbeeld op bepaalde allergenen reageert, zowel direct als vertraagd.

    @1981Mama Dit laatste stukje, over een orthomoleculair arts, zou ik jou eigenlijk ook aanraden.
    Middels zo'n uitgebreid bloedbeeld - wat een "standaard" arts nooit zomaar zal doen - krijg je een veel beter beeld van wat er nu aan de hand kan zijn en waar het vandaan komt.
     
    Ysabella, zara1983, rebekka84 en 2 anderen vinden dit leuk.

Deel Deze Pagina