hey dames, nou het zal me een heel verhaal worden maar moet het ff van me afschrijven en heb dringend advies en/of ervaringen nodig van andere vrouwen. ik ben nu 22 en mijn vriend is 28. geen geschiedenis van down in beide families. mijn jongste broertje heeft alleen wel een klein gaatje in zijn hart als aangeboren afwijking maar leeft hiermee zonder enkele problemen. omdat mijn vriend graag toch de nekplooimeting wilde doen heb ik er uiteindelijk mee ingestemd. mijn gevoel zei toen al dat ik het niet moest doen omdat ik mezelf ken en ik wist dat als ik een negatieve uitslag kreeg ik me de hele zwangerschap zorgen zou maken etc etc. nou jullie raden het al..... we hebben vandaag de uitslag binnen gekregen. we hebben een verhoogd risico nml 1:50 heb die middag nog het diagnostisch centrum laten bellen over hoe en wat mijn waarden dan waren waardoor ze tot zo'n hoog risico kwamen. mijn hcg was anderhalf keer hoger dan normaal. en de nekplooi was 2.4 mm het is dan ook de combinatie van die 2 uitslagen wat het hoge percentage maakt. nu moet ik vertellen dat ik al vanaf 5 weken een K*Tzwangerschap heb. ben al 2 x opgenomen in het ziekenhuis vanwege het overmatige overgeven. niks bleek mee te zitten. blijf afvallen en overgeven zelfs na de 12 weken grens. en nu komt dit er ook weer eens bij. nu moeten we maandag voor een gesprek naar het diagnostich centrum om te praten over de vruchtwaterpunctie. deze zal ons met 100% zekerheid worden aangeraden. nu zegt mijn gevoel weer NIET doen. ik weet dat er een kans is op miskramen bij zulke testen (ook al is deze klein). verder heb ik al voor mezelf besloten dat ALS het kindje down heeft ik het waarschijnlijk niet weg zal halen omdat ik dat niet over mijn hart kan verkrijgen (de bevalling en het kindje zal dan met 18-19 weken worden opgewekt en weggehaald worden) om het weg te laten halen. behalve als het niet levensvatbaar is maar ze hebben zelf gezegd dat ze dat niet kunnen aangeven alleen dat het down heeft of niet. dus niet eens in welke mate. ik ben daarbij ook erg bang voor de ingreep. wie heeft hier ervaring mee en kan mij meer vertellen over de ingreep etc. en wie kan mij helpen. ik wil wel positief denken maar het is altijd een moeilijke keuze: - kies ik voor mezelf om te weten of het ja of nee een afwijking heeft zodat ik zekerheid heb - als de uitslag negatief is wat dan! dan sta ik weer voor de keuze of ik mijn kind hou of niet. - doe ik de punctie niet en wordt mijn kindje alsnog zwaar gehandicapt geboren kan ik het dan wel aan. zou ik mezelf dan niet voor me kop slaan dat ik het niet eerder wist en mezelf had kunnen voorbereiden? jullie begrijpen me wel. ik wordt gek! AUB HELP ME!
ow ja daarbij nog een kleine aanvulling. tijdens de nekplooimeting en de 12 weken echo zei de echoscopiste dat alles er netjes uitzag en dat ze zo geen afwijkingen kon zien. dat ik me zeker geen zorgen hoefde te maken want er zou volgens haar niks uit de test komen. daarom valt het ook zo koud op mijn dak. ik had er totaal niet op gerekend omdat ze me hebben gezegd dat ze niks kon zien!
hoi lieve kim ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent... Zeker omdat je het totaal niet verwacht... Ik vind het moeilijk om je een advies te geven want het staat erg ver van me af... misschien zul je eerst een paar dagen niets moeten doen of besluiten behalve heel goed nadenken over wat je het beste kunt doen, en er veel over praten met je vriend... ook inderdaad goed nadenken over wat jullie doen als de uitslag bekend is. of jullie de punctie echt willen doen. en hoe je je zou voelen als je besluit het niet te doen en toch in onzekerheid te moeten zitten de rest van de zwangerschap. Misschien, als je al zeker weet dat je het in ieder geval wilt houden, is het toch prettiger voor jullie om het wel te laten doen om zekerheid te krijgen. als het kindje geen syndroom van down blijkt te hebben is dat natuurlijk fantastisch, maar heb je ook meteen die zekerheid. en als het wel zo blijkt te zijn, is het zo dat je wel zekerheid hebt... en nog lange tijd hebt om er aan te wennen, er over te praten en het een plekje te geven... je goed voor te bereiden, samen. Ik hoop dat geen geen verkeerde dingen heb geschreven, aangezien ik dus nog nooit zoiets heb meegemaakt van dichtbij... ik wil je wel een hele berg vol geluk, rust en sterkte wensen... liefs!
Ik ben het met Female eens. Denk er nog eens rustig over, praat met je vriend en leg hem heel rustig uit waarom je twijfels hebt. Heel veel sterkte!
Ha Kim, Je weet al een beetje hoe ik erover denk, van de juli mama's, maar toch nog maar een keertje: een kans van 1 op 50 is 98% kans dat het goed is. Dat is hoog! Helemaal als je het kindje niet weg wil laten halen ook al is het niet goed, zou ik het risico van een vruchtwaterpunctie niet willen nemen. sterkte met deze moeilijke beslissing!
Jeetje Kim ik lees je berichtje nu pas. Moest gisteren enorm aan je denken en heb ook een berichtje gezet in he gastenboek Ik schrik hier toch wel van en kan je helaas geen advies geven. Wil jullie alleen sterkte wensen en ik hoop dat het wel goed mag zijn. Liefs Mirre
Ha Kim, wat een verhaal en wat een moeilijke situatie voor je. Ik ben het wel met mesaana eens... het is een kansberekening... Als je zeker weet dat je je kindje wilt houden, ongeacht sydroom van Down, dan zou ik nooit een punctie laten doen... stel nou dat het allemaal goed is (die kans is heel groot) en je krijgt dan toch een miskraam daardoor.... brrrrr Zelf schreef je ook nog bij je laatste punt dat als je geen punctie laat doen en stel je kindje is zwaar gehandicapt dat je jezelf misschien voor de kop zou slaan... (nooit doen natuurlijk!) kindjes met syndroom van Down zijn inderdaad wel vaker zorge-kindjes, maar ook vaak hele gelukkige kindjes! Zwaar gehandicapt hoeft daar helemaal niet bij te zitten, er zijn ook kindjes die gewoon naar een normale basisschool gaan. Stel dat je punctie goed is, geeft dat alleen uitsluitsel voor syndroom van Down, dat wil niet betekenen dat je kindje niet alsnog gehandicapt of iets anders kan hebben... er is nog zoveel meer... (waar we allemaal gewoon niet aan moeten denken!) Pff vind het echt heel moeilijk voor je, echt raad kan ik je niet geven, alleen veel rust en wijsheid, samen met je partner. Daarnaast hoop ik dat ik geen verkeerde dingen heb geschreven, want dat zou ik heel vervelend vinden.... Ohja en dat spugen.... de grens ligt bij 16 weken volgens mij, want dan pas neemt de placenta alles over... ik heb tot ruim 15 weken er last van gehad. Dus maak je daar niet teveel zorgen over.... er zijn zoveel vrouwen die ook overmatig overgeven en GEEN syndroom van Down kindje hebben! Heel veel sterkte meid!
Lieve Kim, Echt afschuwelijk om dit verhaal te horen. Vooral doordat je zo jong bent heb je er natuurlijk totaal niet op gerekent. Het lijkt me een moeilijke beslissing.. Ik denk dat de beslissing veel te maken zal moeten hebben met hoe jij bent. Ga je nu overdreven veel druk maken? Zal het je meer stress opleveren? Zou je nog minder kunnen genieten van je zwangerschap dan je nu al doet? Dan zou ik zo'n punctie overwegen. Je hebt namelijk dan wel zekerheid en daardoor kan dat de stress verminderen.. Ik weet niet hoe hoog de risico's van een punctie zijn. Dat zou je eens uit kunnen zoeken. Maar er zit dus een risico aan vast. Dus als je denkt rustig te kunnen blijven dan hoef je niet perse een punctie te laten doen.. Wat vind je vriend/man eigenlijk van dit alles? Want dat speelt natuurlijk ook mee in de beslissing. Heel veel sterkte met beslissen en met het ziek zijn (ik was ook erg ziek en bij stopte het na week 15 pas dus er is nog hoop, hou vol!) Liefs, Amilah
Hoi Kim, Jouw verhaal komt erg sterk overeen met mijn verhaal. Daarom zal ik je vertellen hoe het bij mij is gegaan. Wij zijn bij het AMC geweest voor de nekplooimeting en de bloedtest. De nekplooi was goed: 1,6 mm. De gynaecoloog zag ook verder niets bijzonders, alles leek er goed ontwikkeld uit te zien. Toen ik de uitsag kreeg van mijn bloedwaardes bleek dat die niet goed waren. Mijn HCG was veel te hoog en de waarde van Papp A veel te laag. Dat samen met mijn leeftijd (39) genomen kwam er een kansberekening uit van 1 op 37! Bij ons werd duidelijk gezegd dat dit niet alleen geldt voor de chromosoomafwijking Down, maar voor ALLE chromosoomafwijkingen. Down komt wel het meest voor. Ik ben toen gaan zoeken op internet en kwam bv het syndroom van Edward tegen en het syndroom van Patau. Deze 2 kun je volledig uitdragen, maar het kindje overlijdt meestal tijdens of na de geboorte. Ons werd geadviseerd om een vlokkentest te doen. Dat kan tussen week 11 en 14. Ik zat toen in week 13 en wij konden meteen de volgende dag al terecht. Het voordeel van een vlokkentest is dat de uitslag 1 tot 2 weken duurt. Wij kregen de uitslag al na 3 dagen en ons kindje had gelukkig geen chromosoomafwijking! Ze bekijken dan echt ALLE chromosomen hoor, dus niet alleen chromosoom nummer 21. Dat is degene die Down veroorzaakt. Die kindjes hebben 3x chromosoom 21. De andere chromosomen bekijken ze ook, dus mochten ze een andere afwijking tegenkomen, hoor je het ook. Ze weten dan ook meteen zeker of het een jongen of meisje is. Dat kun je namelijk aan de chromosomen ook zien. Ik heb geen moment getwijfeld of ik een vlokkentest zou doen. Het risico van een miskraam als gevolg van een vlokkentest is 0,5 %. Dat is 1 op 200. Mijn kansberekening op een kindje met een afwijking was 1 op 37. Die kans was dus vele malen groter. Ik vond het ook een voordeel dat we meteen de test konden laten doen en niet eerst nog een paar weken moesten wachten op een vruchtwaterpunktie. Dat kan nl pas vanaf week 16 en de uitslag kan 3 weken duren. Dan ben je al 19 weken en heb je al een buikje en voel je je kindje misschien al. Wij hebben natuurlijk een rotweek gehad, na de uitslag van de nekplooimeting. Maar gelukkig ging alles toen meteen zo snel dat we na een week al wisten dat het toch goed was. Het lijkt me vreselijk om nog weken te moeten wachten totdat je zekerheid hebt. Veel sterkte met alles en als je vragen hebt hoor ik het wel. Als je volgende week de afspraak hebt moet je je zeker ook laten informeren over de vlokkentest hoor!
Nog even een aanvulling: Ik zie dat je al 13 weken en 4 dagen ver bent. Misschien dat ze daarom niets hebben gezegd over een vlokkentest. Je zou eventueel vandaag of morgen nog eens kunnen bellen met je arts en vragen naar de vlokkentest. Misschien kan het alsnog als je het binnen nu en een week wordt gedaan. Maar goed, je moet natuurlijk eerst zelf bedenken wat jullie willen. Wel een vervolgtest of niet. Sterkte!
heel veel sterkte meid...als ik je verhaal zo lees zou ik ook eerder gaan voor een vlokkentest... veel minders risicos zitten eraan... verder denk ik dat ik goed over zou nadenken en er niets mee doen...kindjes met het syndroom van down zijn ook gelukkige kindjes die een leven verdienen..maarja ik vind het moeilijk om voor een ander te beslissen...volg je gevoel en veel sterkte met alles....ik duim voor je groetjes sonya
Ik heb het zelf niet bij de hand gehad maar weet het wel van een nicht en een kennis van mij en ik denk dathet dus wel handig is om vna te voren te weten, want als je kind toch een chromosoomafwijking heeft dan kan er tijdig na de geboorte ingegrepen worden zoals bijv hart en longcontroles etcetc. Bovendien blijf je nu toch malen of het wel of niet zo is en dan kan je het maar beter weten toch?
hey dames, ten eerste bedankt voor jullie lieve woorden! heb gisteren meteen actie ondernomen en naar de ha geweest. hij was tegen de punctie omdat er schijnbaar veel vaker iets misgaat als het diagnostisch centrum beweerde. ook zei hij dat bij jonge vrouwen het HCG gehalte wel vaker hoog uitvalt. dus ik ben vanochtend voor een second opinion naar het ziekenuis geweest. nu dus goed en slecht nieuws. slechte nieuws is dat ze geen tweede nekplooi hebben kunnen meten. het kindje was al te groot. (meer dan 9 cm!) dus ik weet niet hoe een tweede meting uit zal komen helaas. het goede nieuws is dat ik die kleine druktemaker weer heb gezien. het lag lekker te spartelen op en neer te wippen en bewoog erg goed. ze heeft het helemaal nagekeken. de blaas en maag waren mooi gevuld met vruchtwater, het schedeltje leek al dicht en alles zat er op en aan. de ruggewervel zag er ook prima uit. al met al zag het er goed uit. ze kon niks vreemds vinden maar een echo sluit natuurlijk geen down uit. ben nu een stuk rustiger. nu maandag nog gaan praten over de punctie. deze gynacoloog was NIET te spreken over een punctie. helaas is leon op trainingskamp en kon hij niet mee maar mijn moeder hefet de kleine nu al wel gezien! de gynacoloog vond 2.4 cm van een nekplooi geen verdikking dus nu gaan ik maar eens heeeel goed nadenken en nagenieten van de beelden van die heerlijke druktemaker
tjeetje meid wat een keuzes,van wel of niet doen....veel sterkte ensucces bij welke keuze je ook maakt.....
Dat is lekker zeg, die tegenstrijdige berichten. Ik persoonlijk zou wel voor de punctie gaan. De vraag aan jou alleen is, wat doe je ermee als blijkt dat je een down kindje hebt. Hou je het of laat je het komen met 20 wkn? Wij zouden het NIET houden, dus voor ons was die keuze niet zo zwaar!
Hoi Kim, ik kan je je ongerustheid heel goed voorstellen. het is natuurlijk ontzettend van belang wat je gaat doen bij een slechte uitslag van een vruchtwaterpunctie. Ik heb het namelijk wel laten doen, puur vanwege risico op mijn leeftijd. Ik heb helaas nog geen uitslag, voor ons blijft wel duidelijk, dat als het kindje zwaar gehandicapt is dat we de zwangerschap afbreken. Dat klinkt hard, en dat is het ook. Alleen de consequenties voor de baby met forse afwijkingen is inmens groot maar ook de inpact op je gezin, ik heb namelijk al twee kinderen.Ik kom zelf uit de zorg en heb het van nabij meegemaakt, ik wil dat verdiet en pijn etc zo'n kind niet aandoen.Ik ben daar heel duidelijk in. de punctie zelf stelde niets voor, dat viel 200% mee! Geen pijn etc.Iets verhoogd risico is er wel, echter dat is echt heel klein. Zo te lezen in je tweede bericht lijkt het allemaal positiever, en ga er vanuit, altijd kans van 98% dat alles goed is. Het is namelijk een kansberekening, en geen diagnose. Dat was ook een rede dat wij daar niet voor hebben gekozen, ik zou daar erg onzeker van worden, ik wilde gewoon zekerheid. Veel sterkte groetjes Patricia
heey kim, wat vervelend allemaal. Ik zelf herken me erg in jou. Ik heb echt een K*tzwangerschap, ben 1 keer opgenomen in het ziekenhuis ivm het vele braken wat pas begon met 7 weken. Nu ben ik 14 weken en nog steeds geef ik heel veel over. Maar volgens mijn gyn. kan het geen kwaad voor de kleine, die pakt wat ie nodig heeft. Sommige vrouwen moeten heel de zwangerschap braken. Mijn zusje is geboren met het syndroom van down, mijn moeder heeft een nekplooimeten enz enz gehad.omdat ze ouder was. Maar alles was oke, geen reden tot paniek. Maar toen ze geboren werd, vond de gyn. haar oogjes zo anders staan. Maar verder hebben ze er niks aan gedaan, tot ze na 3 weken pas in het ziekenhuis kwamen en ze mijn zusje erg op een mongooltje vonden lijken. toen pas kwamen mijn ouders er achter dat ze het syndroom van down heeft. Mijn gyn. heeft mijn zelf doorverwezen naar maastricht voor allerlei onderzoeken en ik kreeg heel wat folders mee. Ik en mijn vriend hebben heel lang hier over nagedacht. Wij hebben besloten dat we de nekplooimeting en de tripple test niet laten doen. De kans dat de test uitwijst dat de nekplooi dikker is wil niks zeggen.de kans is zo klein. Daarbij zou ik dan misschien een kindje weg laten halen die gezond zou zijn. Ik wil je heel veel sterkte wensen met je beslissing. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik mijn zusje voor geen goud zou willen ruilen voor een gezond zusje. En ik denk dat we heel blij zijn met elk kind dat god ons schenkt. aangezien ik eerst geen kinderen zou kunnen krijgen. groetjes sjaantje