hydrops foetalis ervaringen

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door vlinder1990, 5 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. vlinder1990

    5 jan 2014
    44
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo allemaal,

    Ik ben hier nieuw. Ik zou graag hier mijn verhaal kwijt willen en jullie ervaringen willen weten.

    Ik ben nu 13 weken zwanger, bij de 12 weken echo kwam de vk er achter dat er een verdikte nekplooi / vlies om de baby zit , hoofd, nek, rug.
    Ik moest direct naar het z.h. voor combinatitest.
    Het bleek dat er 11 mm vocht / oedeem om de baby zit.
    Echocopist direct naar umcg gebelt voor vlokkentest, hier konden we de volgende dag terrecht.

    De gynocoloog heeft een uitgebreide echo gemaakt en alles nagekeken.
    Goed kloppend hartje, hersentjes ook goed.

    Conclusie: Hydrops Foetalis.

    Direct hierna vlokkentest gehad en gesprek met klinisch geneticus.
    We hadden 60% kans op een kindje met down / turner/ edwards of patau.

    Inmiddels hebben we de uitslag van de sneltest dit was goed / normaal.
    Nu uitgebreide chromosomenonderzoek, bloedtest, infecties afwachten.
    Mijn vriend heeft ook bloedgeprikt.

    Nu is mijn vraag; wie heeft dit ook mee gemaakt of zo iets of hydrops foetalis.
    We zijn zo bang om de zwangerschap af te moeten breken.

    Graag hoor ik naar jullie ervaringen.

    Liefs.
     
  2. BLiS

    BLiS VIP lid

    29 jan 2009
    27.768
    1
    38
    Vrouw
    Ik heb niet direct de ervaring met hydrops foetalis, maar ons kindje was helaas al overleden in mijn buik.
    Zeer waarschijnlijk is pas na zijn overlijden de hydrops begonnen.
    Ons kindje is geheel onderzocht en bleek geen verdere kenmerken van hydrops te hebben.
     
  3. Lumiere

    Lumiere Fanatiek lid

    11 dec 2012
    3.622
    593
    113
    doktersassistente
    Brabant
    Toevallig hoorde ik er 3wk geleden wat over. Mijn beste vriendin (ook zwanger) en haar oudste waren in nauw contact gekomen met een neefje met 5e ziekte (Parvo B19-virus), ik had met haar oudste gespeeld vlak daarna, toen nog niet bekend was of hij besmet was geraakt door dat zieke neefje. Voor de zekerheid even de vlk gebeld. Die zei dat de 5e ziekte Hydrops Foetalis kan veroorzaken als je besmet raakt terwijl je minder dan 20wk zwanger bent, en je hebt het zelf als kind niet gehad. Mijn moeder wist niet zeker of ik het al had gehad als kind. Vriendin was die termijn al voorbij, ik nog niet.

    Ik weet niet of er bij jou mogelijk kans is dat dit de hydrops foetalis bij je kindje heeft veroorzaakt?
    Ik heb er wat over opgezocht toen, er zijn medische artikelen waarin staat dat het ook bij baby's voorkomt die een andere bloedgroep hebben als de moeder. Soms zou er een bloedtransfusie bij het ongeboren kindje gedaan kunnen worden om de hydrops foetalis te stoppen vlg artikelen. Maar dit staat wel bij artikelen over de bloedgroepen en de 5e ziekte, wt niet of het bij andere oorzaken ook kan.
     
  4. vlinder1990

    5 jan 2014
    44
    0
    0
    NULL
    NULL
    En hoe gaat het nu met jouw en je vriendin?
    Geen kenmerken van hydrops op echo?

    Zelf ben ik kort geleden met mijn neefje van 6 maand en nichtje van 2,5 jaar
    In aanmerking gekomen, kan me niet indenken dat het hier aan ligt.

    Waars. Heb ik dezelfde bloedgroep als mijn vriend,
    Ik ben O positief en mijn schoonouders ook allebei.
    Zijn bloedgroep moeten we nog afwachten net 5 dagen geleden geprikt.
     
  5. mamavanmimi

    mamavanmimi Fanatiek lid

    13 mei 2010
    2.802
    777
    113
    Tussen de fruitbomen
    Ik heb er wel ervaring mee. Tenminste in de overdracht van de artsen stond hydrops foetalis en tegen ons werd het benoemd als een hydrothorax. De borstholte van mijn jongste zat vol met vocht, later ook huid en buikholte. Ze zijn hier met 19 weken achter gekomen en meteen doorgestuurd naar het umc voor verder onderzoek. Oa vwp en bloedonderzoeken gehad. Uitgebreide echo, soms wel een uur lang. Uit de onderzoeken is bij mij niks bijzonders gekomen, alle testen waren goed. Nekplooi wel iets verdikt, maar dat kan ook aan het vocht liggen werd ons gezegd. Door het vocht wel een slechte hartfunctie en we moesten rekening houden met het ergste, aldus de gyn in het umc. De kinderarts zei ook dat als het kindje levend ter wereld zou komen we ernstig rekening moesten houden met een zware handicap, hun advies was de zw.schap af te breken!
    Na zelf lang zoeken zijn we in leiden terecht gekomen, het lumc, waar ik diezelfde dag "geopereerd" ben, er zijn drains ingebracht bij de baby om het vocht af te laten lopen. Dit is later nogmaals gedaan, en vanwege de specialiteit ervan ben ik ook daar bevallen van een kerngezonde meid die nu alweer ruim 2 jaar is!!
    Ze hebben ons in leiden ook verteld dat zij het enige ziekenhuis in nl zijn, wat hierin gespecialiseerd is en het zou kunnen behandelen...

    Mocht je vragen hebben, stel ze!
    Heel veel sterkte met alles, en ik hoop dat alles goed zal gaan!

    Je mag altijd pb-en alsje wilt........
     
  6. Lumiere

    Lumiere Fanatiek lid

    11 dec 2012
    3.622
    593
    113
    doktersassistente
    Brabant
    Mijn vriendin bleek de 5e ziekte als kind al gehad te hebben, dus voor haar kon het sowieso geen kwaad. Zij was toen ook al 22wk. Mijn moeder wist niet meer of ik 5e ziekte heb gehad. Veel vrouwen hebben die ziekte zelf als kind gehad, dan kan een nieuwe besmetting geen kwaad voor je ongeboren kindje. Mijn vlk zei dat het risico op besmetting mn groot is als je in het basisonderwijs werkt, omdat je daar met kindjes met 5e ziekte te maken kunt krijgen. Bij ons was alles goed op de echo. Hoe is het nu met je?
     
  7. vlinder1990

    5 jan 2014
    44
    0
    0
    NULL
    NULL

    We hebben een paar dagen geleden weer een echo gehad.
    vocht zat er helaas nog.
    gister door klinisch genetica gebelt geen chromosoomafwijkingen gelukkig.

    nu de het spannenste.. volgende week uitslag over de bloeduitslag..
    ben heel bang voor de parvo virus.
    mijn ouders weten niet of ik het gehad heb.
     

Deel Deze Pagina