O, oke. Ik had je site nog nooit gelezen en ik was hem ook nog nooit tegengekomen. Maar als ik eerlijk ben zoek ik ook nooit informatie op een "particuliere" site. De informatie is daar vaak niet betrouwbaar, dus ik ga dat liever naar een site waar alle informatie volledig is. Ik heb je site snel even bekeken, maar vind hem niet echt prettig om te lezen. De zwarte achtergrond vind ik niet erg fijn en ik vind het wat onoverzichtelijk. Maar dit is mijn mening natuurlijk, een ander kan hem geweldig vinden.
Maakt mij ook niet uit heb hem gemaakt voor mezelf, mijn familie, vrienden en collega's. De site maken was mijn verwerkingsproces. En het heeft mij geholpen. Alleen de laatste twee jaar niet echt nog de nodige aandacht aan de site besteed. Noa is nu het belangrijkste. En daarnaast ben ik nu bezig met taarten maken.
Volgens mij zijn hier wel wat dames die er meer over weten... Ik heb op mijn 18e eens het woord Fybromyalgie horen vallen bij de huisarts, maar daar bleef het ook bij. Het zit zo: Ik heb op mijn 16e heftige Pfeiffer gehad en sindsdien voel ik me met de jaren steeds slechter worden. Het begon dus met Pfeiffer en enorme vermoeidheid, op een gegeven moment kreeg ik gewrichtsklachten erbij wat in mn polsen begon, beetje bij beetje krijg ik die pijn in steeds meer gewrichten. Op dit moment zijn het mijn vingers, handen en polsen, ellebogen, knieen, enkels en voeten. Op reuma ed is al getest en dat is het gelukkig niet (zit wel in de familie), maar wat het dan wel is? Ik ben bekend met een vit. B12 tekort en ik word hier ook voor behandeld sinds 2008; elke 14 dagen zet ik een injectie. Begin dit jaar is ook Candidiasis geconstateerd wat een scala aan klachten kan veroorzaken (oa dus ook gewrichtsklachten), hiervoor ben ik nog steeds met een kuur bezig, maar t lijkt niet te helpen... 2 Maanden terug bleek dat ik een vit. D tekort had en hiervoor heb ik net een kuur achter de rug; ik moet over 2 weken de waarde weer laten bepalen. Kortom, allerlei constateringen, maar geen oplossing... De klachten blijven. Ik heb dagelijks pijn, met name 's ochtends als ik wakker word wat na 2-3 uur wel minder wordt, maar het blijft gevoelig gedurende de dag. Daarbij ben ik het meeste van de tijd ook doodmoe; ik doe wat ik moet doen, maar t liefst zou ik de hele dag op bed liggen als ik naar mn lichaam zou luisteren. Natuurlijk wil ik dat helemaal niet; ik wil kunnen doen wat ik wil en lekker met mn kinderen vanalles ondernemen, maar dat is vaak echt een hele opgave. Soms heb ik goede dagen en dan neem ik het er ook van, dan doe ik alles wat ik wil en waar ik aan toe kom, maar daarna moet ik het altijd weer bekopen met een aantal hele slechte dagen... Ook gaat het met periodes; ik heb soms hele goede weken en dan bijna nergens last van, maar ook zo ineens weer 1-2 weken dat het heel erg slecht gaat. Vaak gaan de slechte periodes gepaard met ziek zijn (een simpele verkoudheid bijv) en t duurt ook altijd heel lang voordat ik weer beter ben. Waar ik vroeger met 3-4 dagen van een verkoudheid af was duurt t nu vaak 2-3 weken Is dit herkenbaar? Als ik heel eerlijk ben geloof ik zelf niet in de "diagnose" Fybromyalgie, gewoonweg omdat het geen diagnose is maar een verzamelnaam voor allerlei klachten passend in een bepaald beeld waar men geen oorzaak van weet. Ik ben in mijn tienerjaren heel vaak bij de huisarts geweest hiervoor, maar altijd stond ik weer met lege handen buiten. Nu woon ik sinds 5 jaar waar we nu wonen en heb ik dus ook een nieuwe huisarts, maar ik heb het er met hem nog nooit over gehad, gewoonweg doordat ik voor mezelf zo'n beetje heb kunnen accepteren dat het is zoals het is en ik waarschijnlijk toch niet verder zal komen ermee... Maar toch heb ik al jaren een stemmetje in mn hoofd die zegt dat ik toch verder moet gaan ermee, dus ik ga binnenkort toch een afspraak maken. Hebben jullie misschien tips voor dingen waar ik misschien om kan vragen? Ik las iets over Lyme bijvoorbeeld? (ben rond mn 17e/18e 2x gebeten door een teek) Misschien nog andere dingen? Of wellicht een ander soort arts/therapeut? (mag ook alternatief zijn)
ik kan je verder niet zoveel tips geven als waar je zelf al niet aan denkt dus op zich verstandig om verder met je huisarts te bespreken, ik heb helaas geen fijne huisarts waarbij dat kan. Momenteel ben ik ook gebroken en heb een hoop pijn maar weet waarvan het komt (ben naar Euro Disney geweest vorige week en door de pijn daar heen gegaan, met hoop PCM's e.d.) maar nu word ik nog steeds gestraft, is nu dus een week geleden maar kan nog wel een week duren als ik mijn lichaam zo overbelast, terwijl ik normaal ook sport maar mijn eigen grenzen dan goed ken en op tijd stop, in Disney moest ik gewoon doorgaan (was wel heel erg leuk hoor!!) Ik ben deze week echt heel erg moe en heb veel pijn in mijn enkels, knieeen en armen ik hoop dat het snel een beetje afneemt kan ik gewoon weer op oude voet verder en voorlopig eens normaal doen (deze keer was het echt dikke bult eigen schuld verhaal omdat ik het van te voren weet dat dat gebeurd, blijf alleen altijd stiekem hopen dat het toch een keer gaat haha lekker naïef!)
Kristel: huisarts moet inderdaad niet de visie hebben dat fibromyalgie iets is dat tussen je oren zit, helaas wordt dat heel vaak gedacht. Als je een huisarts zoals de mijne hebt dan is dat fijn , want die neemt me echt serieus. Ik had vandaag een gesprek met een consulent van de sociale dienst. Helaas ben ik als alleenstaande moeder aangewezen op de bijstand, omdat iets anders er gewoon niet inzit op dit moment. Mijn energiepijl is zo laag dat ik na het huishouden en de verzorging van mijn zoontje eigenlijk al op ben. En dan is de dag nog maar net begonnen. Ik wil mijn zoontje een fijne tijd geven dus ik ga gewoon door mijn pijnen heen en sleep me voort, wat eigenlijk niet goed is, maar ik heb geen andere keuze. In ieder geval....de sociale dienst. Ik moest op gesprek komen want ze hadden de perfecte training voor me. Jezelf leren kennen :S Ik gaf aan dat ik dat soort trainingen al had gehad en dat het met mijn zelfkennis eigenlijk wel goed zat. En dat mijn klachten puur lichamelijk zijn en dat ik doordat ik mijn grenzen overschrijd dan weer psychische klachten zoals paniekaanvallen krijg, gewoon omdat ik helemaal op ben. Neeee dat kon echt niet zeiden ze, volgens hun had ik psychische klachten en kreeg ik daardoor lichamelijke klachten en die training was daarom wederom perfect voor mij. Ik dus weer aangeven dat ik op dit moment niet de energie heb om daar aan mee te gaan doen. Dat ik al zelf allerlei trajecten heb opgestart om te leren omgaan met fibromyalgie. En dat mijn huisarts heeft aangegeven dat ik nu rust nodig heb.......nou volgens die kerel was een huisarts maar een huisarts, en een specialist maar een specialist.. :S Toen vroeg hij naar mijn dagindeling. Dus ik legde uit dat er gewoon heel veel tijd gaat zitten in mijn huishouden en dat ik nog maar heel weinig tijd overhoud voor andere dingen. En dat na al de tijd die ik in mijn huishouden steek het huis nog steeds niet aan kant is. Nou nee hij had nog nooit van iemand gehoord die de hele dag aan het poetsen was en dat het nog niet opgeruimd was. Hoelang deed ik dan over stofzuigen? Ging die daar weer een rekensommetje van maken....echt wat een flut gesprek ...op een gegeven moment kon ik me ook echt niet meer inhouden. Heb daar echt zitten janken, puur omdat hij elk dingetje dat ik vertelde de grond instampte. Toen klapte hij ineens zijn boek dicht, zei dat ik het dan maar moest bekijken, maar dat ik niet dom moest kijken als ik over 3 maanden aan het papierprikken was :S Hij had dus al voor mij ingevuld dat ik de cursus afsloeg, terwijl ik alleen maar heb proberen uit te leggen dat ik het nu niet ga volhouden. Meteen al mijn energie van deze dag naar de maan alleen maar door zo 'n eikel van een vent die vind dat fibromyalgie onzin is en dat ik niet zo zielig moet doen. grrrrr!!!! @Triskele: Moeilijk he om niet over je grenzen heen te gaan. Vooral als je dan leuke dingen aan het doen bent. Ik kan mezelf ook niet begrenzen op zo 'n momenten.
Ongelofelijk dat ze je zo kunnen behandelen... bij ons zijn er allemaal projecten bezig om mensen terug in de maatschappij te krijgen dmv vrijwilligerswerk, ik ben gevraagd door de school van mijn dochter als overblijfjuf, dat is 3 uurtjes per week zeg maar bijna anderhalf uur per dag...wat je eraan kwijt bent, het is echt zwaar ik moet bekennen dat ik soms dan om 1 uur klaar ben en het gevoel heb dat het al 4 uur is... maar ik moet ook bekennen dat het zoooooo fijn is, voor mijn eigewaarde niemand kan zeggen dat ik niks doe voor de samenleving, alleen ik heb iets gezocht wat ik zelf kan doen, dus daarom misschien een idee voor jouw? vrijwilligerswerk in de bieb of ergens anders waar geen werkdruk is, of waar je een dagje kan worden gemist als je het niet trekt.. ik moet nog afwachten hoe ik de winter ga doorkomen, maar als ik dan denk om lekker warme choco voor de kids met een speculaas mee te nemen, en eventueel verhalen boek voor de kleintjes kan ik niet wachten sterkte! ik vind juist dat moeders als ons vooral alleenstaand met fibro dat ze wel respect mogen hebben!! laten ze het ons maar eens na doen