Hoi We hebben gisteren een echo van 12 weken gehad. Ons kindje heeft het turner syndroom. Dat houd in dat het kindje geen goede hart heeft vocht bij de nek plooi en buik rug en longen. Dus we zijn er kapot van en dan druk je het nog zacht uit. Er is geen andere keuse dan de behandeling stop te zetten. De kans is groot dat als we het laten ziiten dat de kans is van 98% dat het uitloopt op een miskraam. Of als het wel geboren zou worden dan zouden ze hart nieren bot en voortplanting probleemen hebben. Mijn vraag is wie heeft het zelf mee gemaakt of kent dit. HELP
Hoi Wendy, Ik heb dit niet meegemaakt en ken het ook niet. Ik wil je alleen bij deze heel veel sterkte wensen!
Ohh wat vreselijk als je dit te horen krijgt Ik ken het zelf niet, maar ik kan me voorstellen dat je hele wereld aan het vergaan is op dit moment Echt vreselijk.. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen!
Hoi Wendy, Wat een verschrikkelijk nieuws zeg.. Ik heb het zelf niet mee gemaakt maar wel dichtbij in mijn omgeving. Ik weet niet of ik al je vragen kan beantwoorden maar wil je evt wel helpen!
he meid wat lijkt mij dat verschrikkelijk als je dat krijgt te horen! heel veel sterkte voor jullie beiden in deze moeilijke tijd! dikke knuffel van mij
Hoi Wendy, Allereerst heel veel sterkte! Zal je even kort mijn verhaal vertellen. Na een dik jaar in de mmm eindelijk zwanger na verschillende hormoonbehandelingen in september 2008. 7 weken een prachtige echo. Met negen weken mochten we van de gyn nog een keer terugkomen voor een extra echo. Helaas bleek toen het hartje diezelfde dag gestopt. We wilden het uit zichzelf af laten komen, maar na week 12 toch maar cytotec tabletten gehaald. Het vruchtje kwam toen na een halve dag. Op basis van foto's van het vruchtje en de echo zei de gyn dat het zeer ws ook om turner ging. Idd een verdikte nekplooi en veel vocht. Wij hebben het echter niet verder laten onderzoeken. Helaas moest ik een week later nog gecurreteerd worden omdat niet al het weefsel weg was. Een verrassing was wel dat ik meteen hierna zwanger bleek te zijn (heb pco, vorige keer lang over gedaan). Echt een kadootje. Wel een medische indicatie voor een combinatietest bij 12 weken. Bij Turner is er altijd een kans op herhaling. Gelukkig lijkt dit meisje tot nu toe heel gezond. Kinderen met Turner hebben een mindere kwaliteit van leven en komen niet vaak levend ter wereld. Idd wat jij aangeeft eindigt 98% van deze zwangerschappen in een miskraam. Turner komt echter heel vaak voor, wat weinig mensen maar weten. gedacht wordt dat Turner in 10% van alle miskramen zelfs de oorzaak is. Ik wil je veel succes wensen met je keus. Wil je ons (of via pb) op de hoogte houden en wanneer je nog vragen hebt, dan wil ik ze graag, voor zover mogelijk, beantwoorden Liefs Elke ps. Volgende week zou ik uitgerekend zijn van dit o, zo gewenste kindje, ondanks dat ik nu weer zwanger ben, doet het zeer....
Ik wil je heel veel sterkte wensen en kracht voor deze moeilijke periode. Heb het zelf niet meegemaakt maar mijn zus wel in 2007. Zij was toen in september 2007 uitgerekend. Nu verwacht ze een gezond meisje eind mei.. Ik hoop dat je het met de tijd een plekje kan geven, en je hier ooit tegen kom met goed nieuws! Liefs en een knuffel..
Een vriendin van ons heeft een dochtertje met het syndroom van Turner. Dat ontdekten ze pas bij de 20 weken echo. Het duurde nog een aantal weken voordat de diagnose definitief was. Grote schok natuurlijk en hun eerste reactie was om de zwangerschap te beëindigen, maar omdat ze al zo ver in de zwangerschap was (en het op een gegeven moment ook niet meer mag afbreken) hebben ze uiteindelijk besloten om de zwangerschap te voldragen. Inmiddels hebben ze een prachtige dochter. Gelukkig is haar hartje en nieren goed en vertoont ze weinig uiterlijke kenmerken van Turner (veel kindjes hebben bijvoorbeeld laagstaande oren). Ze zal echter niet lang worden, zo'n 1 meter 50, maar met groeihormonen valt dat nog wat op te rekken. Ook zal ze nooit borsten krijgen (maar daar is plastische chirurgie voor) en is ze onvruchtbaar. Makkelijk en normaal zal het dus niet zijn, maar verder hebben ze een gezond en gelukkig kind en zijn kinderen met het syndroom van Turner over het algemeen heel gewoon qua intelligentie en sociaal gedrag (op dat punt dus geen afwijkingen). Het syndroom van Turner kan dus ook meevallen. Helaas weet je dat niet als je zwanger bent en weet je ook niet hoe erg de afwijkingen zijn. Misschien is mijn vriendin wel een uitzondering... Kunnen de dokters iets zeggen over het hartje en de nieren? Kunnen ze nu al afwijkingen zien? Dat zou de beslissing misschien wat makkelijker maken. Het lijkt me echt vreselijk om in jullie schoenen te staan, dit moet ongelofelijk zwaar zijn. Wat je ook beslist, heb er vrede mee en realiseer je dat je het doet uit liefde voor je kindje. Heel veel sterkte!
Hoi damens. Het is al een tijdje geleden. Maar we hebben de zwangerschap stop gezet. Op za 25 april 2009 heb ik mijn medichijn in genomen om de baarmoedermond wat te verzoepellen. Ma 27 april 2009 mocht in naar het ziekenhuis toe. Om daar de rest van de medichijnen te krijgen zo dat ze geboren zou worden. Ik heb 2 keer aan toe 4 medichijnen inwendig gehad. Om 19:45 kreeg ik weeen en om 20:45 was ze geboren. We hebben haar Fay* genoemd want ze verdiende een aam te krijgen. Ben na dat ik bevallen ben naar de ok gegaan omdat de placenta niet mee kwam. Want die zouden ze opsturen naar het AMC voor onderzoek. We hebben foto,s van haar genomen en ik heb haar ook gezien zo mooi dat ze was en zo compleet. Maar er was nog veel meer aan de hand met haar ze had al vocht op haar buikje en rug en vocht in haar longen en haar hartje was niet goed. Dat haden we te horen gekregen in het AMC toen voor de echo van 12 weken. Maar toen we haar zagen toen ze geboren was zaten haar darmen ook niet op de juiste plek. Ze zaten buiten haar lichaam maar wel vast aan haar linker zij. Dus we wisten dat we de juiste beslissing haden genomen voor Fay*. Vrijdag op 1 mei 2009 is ze gecremeerd en we hebben nog wat as mee gekregen het was niet veel maar wel wat. Tevens hebben we een site op gezet voor haar. Je kan het verhaal lezen en wat foto,s zien. http://fayversluis.vlindersite.nl/ En als je daar naar toe gaat schrijf wat in me gastenboekje.