Dag mama's, Wie kan mij even een beetje helpen? Wij zitten vanaf de geboorte van ons meisje in de medische molen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan en nu is er in het bloed 1 (kleine) afwijking gevonden. Maar al met al wel groot genoeg om verder te kijken. De kans bestaat nu dat ons meidje een storing in de energiehuishouding heeft. (de stof acylcarnitine was afwijkend...). Dit heeft te maken met de stofwisseling. nu krijgen we volgende week donderdag weer een telefoontje van de kinderarts over hoe het verder gaat. Ik zou graag willen weten of er hier moeders zijn met kinderen met stofwisselingziektes en wat voor een. En ook waar jullie tegen aan liepen. Zo is bijv. mijn meisje nu in 2 weken tijd maar 15 gram aangekomen. op het cb willen ze nu dat ik de bv weer op ga voeren. dat vind ik prima, maar ik dacht ook: komt dit misschien door de afwijking. Het is allemaal nog in een beginstadium en we hebben geen idee wat de toekomst ons zal brengen. de kinderarts gaf namelijk bijv. ook aan: we zeggen misschien wel over een jaar dat alle onderzoeken voor niets zijn geweest... (ik hoop dat natuurlijk!) Het is allemaal nog erg onzeker, en dat maakt machteloos. zijn hier moeders met ervaring? Groetjes, Arri
ik heb hier persoonlijk geen ervaring mee maar wilde je toch even sterkte wensen, en duim voor je dat er idd niks aan de hand is.
Dank je wel, Kim. ik hoop van harte dat er anderen zijn die wel ervaring hebben of het kennen van anderen!
geen ervaring met stofwisselingsziektes... maar wel met het CB als je kind iets afwijkends heeft mijn enige tip.. luister naar de kinderarts die heeft er verstand van CB heeft enkel verstand van gemiddelden denk goed na over wat het cb zegt.. en twijfel je.. BEL de kinderarts. beter 30 keer te veel gebeld dan 1x te weinig he sterkte overigens met al die onderzoeken dat lijkt me echt geen pretje
Hier ook geen ervaring met stofwisselingsziekte maar wel de molen als het vermoeden bestaat dat je kind wat heeft... Ik zou boven alles en elke arts naar je eigen gevoel luisteren, ik voelde toen mn zoon 1 dag oud was al dat er iets mis was en dat klopte achteraf ook. Verder zou ik idd vooral mn advies bij de kinderarts halen en dat ook gewoon rustig aangeven bij het cb, dat is niet vreemd, heb ik ook gewoon gedaan. Alleen voor prikken ging ik naar het cb en ik gaf hun afentoe de vorderingen in het onderzoek door maar met problemen ging ik naar de kinderarts. Ik geef ook bv maar mijn zoon heeft nooit problemen gehad met weinig aankomen dus daar kan ik niet zoveel over zeggen. Heb je je kindje ingevoerd mbv de groeicurve op borstvoeding.com , wat zegt die groeicurve? (die is gericht op bv-babys die van het cb is voor fv-baby's) Verder zou ik zorgen mbt de groei ook met de kinderarts bespreken. Wat je zelf kan doen is er opletten dat er regelmatig gedronken wordt (elke 3u overdag, evt. op jouw verzoek) Succes!
Oei, sterkte, ik hoop voor je dat het allemaal mee blijkt te vallen. Wel veel zorgen zo om je kindje Stofwisselingsziekte heb ik zelf geen ervaring mee, maar wel via kennissen, en daaruit weet ik dat er heel veel verschillende soorten zijn, in allerlei gradaties. Zorg dus dat je je KA goed uithoort waar ze precies aan denken, en wat dat betekent voor jullie en je kindje, zodat je zelf ook weet waar je aan toe bent. Nou sterkte hoor!
bedankt voor al jullie lieve wensen! ik heb net naar het zh gebeld. kinderarts was er niet, maar zometeen belt de arst-assistent me terug. ze heeft dan het dossier doorgenomen. hopelijk heeft zij wat tips, met name over de gewichtstoename.
Arri, wat moet het vreselijk slopend zijn voor jullie. Kan me heel goed voorstellen dat je je echt zorgen maakt... Had de arts-assistent nog terug gebeld en je wat duidelijkheid/tips kunnen geven?
Heel veel succes morgen! Een nichtje van mijn man kreeg ook te horen dat haar dochtertje een stofwisselingsziekte heeft, kwam uit de hielprik naar voren. Dit meisje móet geregeld eten en drinken (dus ook s nachts) en zal dit voor altijd moeten. doet ze dit niet, raakt ze in coma.