Ziekte van pfeiffer

Discussion in 'De lounge' started by Jucade, Mar 12, 2009.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. mamatje24

    mamatje24 Fanatiek lid

    Sep 10, 2008
    1,236
    0
    0
    Nou zo raar is het niet hoor, het gaat met mij dan wel stukken beter dan toen ik echt in die heftige periode zat, maar ik lig toch nog wel steeds heel vroeg boven op bed hoor :( dus zo raar is het niet, tenminste ik vind het niet raar in ieder geval, want ik merk het uit eigen ervaring.

    dit is gewoon zo een klote ziekte waar je niets aan kunt doen (wbt medicijnen :( )
     
  2. crisje

    crisje Fanatiek lid

    Aug 5, 2006
    2,974
    1
    0
    brabant
    Volgens mij begrijp je mij verkeerd.
    Er wordt gezegd dt je Pfeiffer maar 1x kunt krijgen. En daar zijn de meningen heel erg over verdeeld want er zijn veel mensen die t een 2e x krijgen.
    Maar dat vroeg in bed liggen is niet raar hoor, herkenbaar zelfs. Want zoals ik al schreef, jaren na de pfeiffer heeft mn vriend er nog steeds last van en zou ook wel elke avond vroeg op bed willen liggen.
     
  3. mendie

    mendie Fanatiek lid

    Jan 14, 2009
    1,645
    0
    0
    den haag
    ik hoorde dat mensen die t gehad hebben ( zoals dus ook ik ) vooral in t najaar weer een klein beetje een terugslag kunnen krijgen...door de weersverandering enzo. of dat ook echt zo is, weet ik natuurlijk niet.
    ik heb ook een te langzaamwerkende schildklier dus dan ben je ook altijd al wel wat sneller moe dus ik kan niet vertellen of die stelling waar is
     
  4. Eppo82

    Eppo82 VIP lid

    Jun 25, 2007
    15,230
    6,091
    113
    ik heb het op mn 16e gehad en nu nog steeds last van... chronische vermoeidheid nu dus. Ik heb nooit de rust gepakt die ik had moeten pakken (bij ons thuis was het de steljenietaaniedereenisweleensmoe-mentaliteit) Dus pak echt nu je rust! Sterkte.
     
  5. 1983monique

    Mar 9, 2009
    24
    0
    0
    Pedagogisch Medewerkster bso
    Zwolle
    Ik heb ook pfeiffer gehad..was toen 16 en kon goed leren. Opeens al mijn cijfers kelderden naar 2en en 3en. Kon op de vreemdste tijdstippen en plaatsen slapen en had enorm last van mijn klieren en de trap oplopen was loodzwaar. Na de bloeduitslag werd alles duidelijk, maar je kan er idd niks aan doen behalve zoals mijn voorgangers al zeggen, naar je lichaam luisteren. Heb je slaap, ga dan slapen ookal is t 11u en ben je net een uur je bed uit. Hoe meer je aan je slaap toegeeft, hoe sneller je er vanaf kan zijn. Dat is geen garantie maar wel een goeie tip. Ik zat toen nog op school en heb de elft van het schooljaar moeten missen. In jouw geval wel je werk inlichten, das wel zo eerlijk en verstandig. Als je elke keer datje moet werken half gebakken rondloopt heeft niemand er wat aan en jij al helemaal niet. Beterschap!
     
  6. PamPapilio

    PamPapilio Fanatiek lid

    Dec 16, 2008
    4,736
    1
    0
    Anna Paulowna
    Ik kan maar 1 ding zeggen, neem je rust! echt doe t hoor..

    Hoe het zit met pfeiffer is heel lastig te zeggen, het gaan namelijk op het epstein barr virus, hetzelfde virus die je een koortslip bezorgd!

    95% van de bevolking wordt hier idd aan blootgesteld en heeft ooit dit virus opgelopen, het zorgt alleen niet altijd voor de ziekte pfeiffer!

    het is zeer besmettelijk en het is inderdaad slim niet van dezelfde beker etc. te drinken, ook is het slim niet bijv. de speen van je kleintje even in de mond te nemen geloof ik (veel mensen doen dit ongemerkt ;) )

    Ikzelf heb pfeiffer gehad, en heb het misschien chronisch.. over het terugkeren van pfeiffer, ja daar zijn de meningen heel erg over verdeeld, ik denk dat je nooit zult weten of je t twee keer hebt, of je er nooit echt vanaf bent geweest.. dit is namelijk praktisch niet aan te tonen!

    Momenteel loop ik zeer waarschijnlijk (wacht weer s uitslagen af ;) ) met een ziekte die volgens vele nauw verwant is aan pfeiffer en bij sommige zelfs met de ziekte pfeiffer begonnen is, hoewel deze dingen nooit bewezen zijn denk ik dat t ook bij mij hiermee samenhangt, namelijk CVS/ME.

    Ik zal hier niet zielig zitten doen ;) :p maar dat is iets wat t nu doorgaan-terwij-t-eigenlijk-niet-gaat niet waard is hoor! ik zou zorgen dat je hier goed van hersteld, desnoods door een paar weekjes ziektewet.. de nasleep en eventuele gevolgen als je niet naar je lichaam luistert zijn nog veel erger!
     
  7. MissyZuilen

    MissyZuilen VIP lid

    May 14, 2007
    9,519
    1
    36
    Female
    Office Manager
    Nieuw-Engeland, Utrecht
    Ik heb in mijn examenjaar de ziekte van Pfeiffer gehad.
    Maar ik had het waarschijnlijk echt heel heftig.
    Als ik mijn bed uitkwam en had aangekleed kon ik alweer gaan slapen zo moe werd ik van alles.
    Ik heb dit echt wel 10/11 maanden gehad, de eerste 3 inderdaad zo heftig en erna kon ik halve dagen naar school.
    Ik heb het wel overal aangegeven, zodat ik mijne examens verspreid over meer dagen mocht doen.
    En ben uiteindelijk wel geslaagd! :D

    Ik had ook apart bestek/bekers/borden en mocht zelfs mijn vriend niet zoenen door het besmettingsgevaar.

    En ik zou echt wel rust nemen hoor, ik heb het toen niet altijd gedaan en heb er nog steeds last van.
    Kan niet meer laat opblijven of goed tegen drukke feestjes.
    Ik ben rond 22 uur altijd bek en bekaf!

    Ik zou in jouw geval het zeker wel zeggen op je werk, maar gelijk erbij zeggen dat je zeker niet thuis wilt blijven.
    Zo ziet je werk ook dat je gemotiveerd bent om toch te werken, ookal is t bijv halve dagen.
     
  8. spooky

    spooky Bekend lid

    Mar 15, 2006
    934
    0
    0
    krommenie
    bij mijn zus is het ook overgegaan naar ME. zij zat in de 4de van de havo toen zij het kreeg.
     
  9. Duma

    Duma Fanatiek lid

    Sep 13, 2007
    1,085
    1,069
    113
    Tja, veel rusten is echt nodig.. Nouja, iedereen heeft het weer anders natuurlijk.

    Bij mij begon het met Pfeiffer, daarna het cytomegalo-virus (broertje van Pfeiffer),
    en heb twee jaar thuis gezeten. (van 15-17 jaar)Te moe om de trap op te lopen.
    Omdat ik moe bleef, ben ik verder onderzocht,
    en bleek dat mn schildklier ook nog te traag werkte.
    Sinds ik daarvoor medicijnen krijg, gaat het wel goed.
     
  10. mamatje24

    mamatje24 Fanatiek lid

    Sep 10, 2008
    1,236
    0
    0
    Dan begreep ik je inderdaad verkeerd, maar ben wel van mening dat je pfeiffer zeker wel meerdere keren kunt krijgen hoor. Of misschien krijg je het niet 2x maar gaat het lichamelijk gewoon een tijd een heel stuk beter waardoor iemand denkt of voelt geen pfeiffer meer te hebben maar het vervolgens toch weer de kop op komt steken zonder geheel weg te zijn geweest.

    Dat ik nu nog wakker ben is voor mij eigenlijk uitzonderlijk maar is ook vaak alleen maar als we op visite zijn geweest en of visite hebben gehad en ik eigenlijk over mijn slaap weer heen ben terwijl ik toch eigenlijk het liefste in mijn bed lig, maar altijd even me time nodig heb (raar maar waar ;) )
     
  11. Jucade

    Jucade VIP lid

    Jul 20, 2006
    18,229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Ik ben ongeveer anderhalf jaar geleden overspannen geraakt en sinds een half jaartje gaat het weer beter/goed, en toen begonnen de keelontstekingen en hoofdpijnen en misselijkheid. Dus weerstand heb ik totaal niet, kreeg ook alle verkoudheden en wat dan ook. Maar wat ik vreemd vind is dat ik eigenlijk al moe ben sinds de pubertijd, maar niemand iets kan vinden (ja najaarsmoeheid?) en ik voel me nu misschien ietsje vermoeider als toen. Ik sliep heel vaak al tussen de middag of lag half 7 s avonds in bed. Dus ik weet ook niet beter dan dat ik altijd vermoeider ben als een ander. Ik moet echt een week bijkomen als ik minder dan 5 uurtjes slaap.
     
  12. Jucade

    Jucade VIP lid

    Jul 20, 2006
    18,229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Oja en die keelpijn? gaat die ooit eens weg? :rolleyes: :(
     
  13. PamPapilio

    PamPapilio Fanatiek lid

    Dec 16, 2008
    4,736
    1
    0
    Anna Paulowna
    Misschien iets ver gezocht hoor, maar ik ga je zo ff een PBtje sturen met een site over Me-CVS.. ik ben immers ook nooit echt geholpen door artsen en moest er zelf achter komen wat ik had, nu laat ik dit door een specialist bevestigen en onderzoeken.. maar helaas moet je er echt vaak zelf achteraan!

    je weet maar nooit.. misschien is t een feest van herkenning, en hoewel je er niet blij mee hoeft te zijn, je beroerd voelen niets weten is ook niks! :)
     
  14. wonderteam

    wonderteam Niet meer actief

    Ik heb de ziekte van pfeiffer behoorlijk heftig gehad ( Mijn zus ook en bij haar werkte zelfs de leverfunctie niet goed)
    Ik sliep gemiddel 20 uur op een dag in het beginstadium. Rust nemen is heel belangrijk ,dus probeer dat zeker te doen.

    @ Chrisje, wat betreft dat 2e keer krijgen kan wel. Ik heb het ook 2x gehad en vroeg aan de Huisarts hoe dat zat. Hij zei pfeiffer heeft 1 hele heftige forum en tal van broertjes en zusjes. Die hele heftige vorm kun je dan 1 keer krijgen ,maar daarna zou je wel weer 1 van de broertjes of zusjes kunnen krijgen zeg maar.
     
  15. crisje

    crisje Fanatiek lid

    Aug 5, 2006
    2,974
    1
    0
    brabant
    Zo had ik het nog nooit gehoord. Ik weet nog dat mijn vriend behoorlijke onenigheid heeft gehad met een verzekeringsarts hierover. Die zei dat het niet kon, terwijl onze huisarts zei dat het wel kon.
     
  16. wonderteam

    wonderteam Niet meer actief

    Ja zo is het mij toen verteld. Maar merk wel vaker dat artsen verschillend over dingen praten.

    ( Zie trouwens net mijn beschamende typfout :oops: in plaats van vorm heb ik forum geschreven :))
     
  17. Kristel86

    Kristel86 VIP lid

    Feb 4, 2008
    8,631
    851
    113
    Female
    Ik heb verwaarloosde pfeiffer gehad (ze kwamen er veel te laat achter dat ik het had) en heb hier jaren last van gehad, nog steeds heb ik er in bepaalde mate last (en dat na 6 jaar) en ben bang dat dat nooit meer weg gaat :rolleyes:
    Ook heb ik een chronisch B12 tekort eraan overgehouden waardoor ik meer lichamelijke klachten had en 3 miskramen gehad heb.
    Hier krijg ik nu elke 2 weken een injectie voor.

    De ziekte van Pfeiffer is iets waar niet licht over gedacht moet worden, veel mensen denken: oh, je bent alleen maar moe, stelt niks voor...
    Maar als je niet naar je lichaam luistert is het echt een aanslag op je lichaam en je leven.

    Gelukkig ben je er vrij snel bij en kan je er dus voor zover mogelijk rekening houden ermee.
    In ieder geval raad ik je aan om het rustiger aan te doen en te slapen wanneer het kan.
    Verder moet je proberen je weerstand een beetje op te krikken dmv veel fruit en groente ed te eten en bijv Echinaforce van A. Vogel te gebruiken, dat laatste heeft mij erg geholpen :)

    Probeer er aub niet te laks mee om te gaan, want het kan écht problemen opleveren voor de toekomst.

    Wat betreft de keelpijn, waarschijnlijk zijn je amandelen ontstoken? (Ik neem even aan dat je die nog hebt)
    Bij mij begon de ziekte ook met ontstoken amandelen en ik kreeg dat bijna maandelijks terug :(
    na het ongeveer 8x gehad te hebben zijn ze er eindelijk uit gehaald. (op mn 18e)
    Als de klachten blijven, laat je keel dan even nakijken bij de HA, mocht het vaker terugkomen, vraag dan echt of ze ze eruit willen halen, want als ze eenmaal beginnen met ontsteken kom je er bijna niet meer vanaf.

    Heel veel beterschap!
     
  18. Jucade

    Jucade VIP lid

    Jul 20, 2006
    18,229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Nee, mijn keel en neusamandelen zijn verwijderd toen ik 5 was.
     
  19. Marijke1982

    Marijke1982 Niet meer actief

    Een vriendin van mij heeft het ook 2 keer gehad. De tweede keer was alleen minder heftig.

    Ik heb ook pfeiffer gehad toen ik een jaar of 17 was, en ik merk het nu nog steeds. Ik ben heel snel moe, en heb echt lange nachten nodig om me fit te voelen.
     
  20. Jucade

    Jucade VIP lid

    Jul 20, 2006
    18,229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    En wanneer gaat mijn keelpijn over? :( loop er sinds mijn laatste keelontsteking al zeker 2,5 week mee.
     

Share This Page